Ευρωπαικη Ημερα Ευαισθητοποιησης για τη Σκληρυνση Κατα Πλακας

Η Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, αριθμεί 3.500 μέλη (πάσχοντες περίπου 3.000) συγγενείς πασχόντων και επιστήμονες που ασχολούνται με τη νόσο) και τις οικογένειές τους.

Ιδρύθηκε το 1992 κι έχει ως στόχο της (Mission Statement): «την υποστήριξη των ανθρώπων με Σ.Κ.Π., ώστε να πετύχουν την αυτοδυναμία, το συντομότερο δυνατόν και με το λιγότερο κόπο, τη βελτίωση της καθημερινότητας τους και τη συμβολή, τόσο στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, όσο και στην εύρεση της οριστικής θεραπείας».

Έχει γραφεία στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη, στην Αλεξανδρούπολη στην Καβάλα, στην Κρήτη και στη Λάρισα, που λειτουργούν, κυρίως, από εθελοντές – πάσχοντες.

Είναι μέλος της Πανευρωπαϊκής Οργάνωσης για τη Σ.Κ.Π. (EMSP) και η 36η χώρα – μέλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Εταιριών για τη ΣΚ.Π. (MSIF) από τις οποίες και προμηθεύεται πληροφοριακό υλικό.

Συμμετέχει σε όλα τα ευρωπαϊκά και παγκόσμια συνέδρια, καθώς και σε εκπαιδευτικά σεμινάρια που οργανώνει η IFMSS και η EMSP.

Οργανώνει ημερίδες, διαλέξεις και συνέδρια σε όλη την Ελλάδα.

Διανέμει ενημερωτικά φυλλάδια σχετικά με την πάθηση και εκδίδει τριμηνιαία εφημερίδα που αποστέλλεται σε όλα τα μέλη.

Συνεργάζεται με γιατρούς κρατικών νοσοκομείων και άλλους επαγγελματίες υγείας όπως φυσιάτρους, ψυχολόγους, φυσιοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς εργασιοθεραπευτές και με στόχο την ολιστική αντιμετώπιση της νόσου.

Διοργανώνει συναντήσεις για γνωριμία και ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των μελών, καθώς και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις.

Οργανώνει εθελοντικές ομάδες για κατ’ οίκον επισκέψεις σε όσους είναι σε βαριά κατάσταση.

Παρέχει τηλεφωνική πληροφόρηση και ψυχολογική υποστήριξη και διατηρεί τηλεφωνικό δίκτυο επικοινωνίας με τα μέλη.

Τα μέλη των κατά τόπους γραφείων συμμετέχουν σε ομάδες διαφόρων δραστηριοτήτων (ψυχολογίας, ρεφλεξολογίας, δραματοθεραπείας, χοροθεραπείας) που προσφέρονται από ειδικούς σε εθελοντική βάση.

Οργανώνει μηνιαίες εκδηλώσεις κινητοποίησης των μελών.

Στο γραφείο της Αθήνας η Κοινωνική Λειτουργός, δίνει πληροφορίες γύρω από προνοιακά θέματα.

Τα έσοδα της Εταιρείας προέρχονται από τις συνδρομές των μελών της και τις δωρεές φίλων. Δεν επιχορηγείται από το κράτος και όλες οι δραστηριότητες καλύπτονται από τους εθελοντές.

Πληροφορίες για την EMSP και την MSIF

Η European Multiple Scelerosis Platform (Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα Εταιριών για τη Σ.Κ.Π.) ιδρύθηκε το 1991 και σήμερα έχει 29 χώρες-μέλη.

Στόχοι της είναι η ανταλλαγή και επεξεργασία πληροφοριών, η ευαισθητοποίηση – σε Ευρωπαϊκό επίπεδο – του κοινού για τη νόσο, η προώθηση κοινών προγραμμάτων ανάμεσα στις Ευρωπαϊκές Εταιρίες για τη Σ.Κ.Π. και η διαμεσολάβηση και εκπροσώπηση των Ευρωπαϊκών Εταιριών για την Σ.Κ.Π. σε Πανευρωπαϊκούς Οργανισμούς.

Η Multiple Scierosis International Federation (Διεθνής Ομοσπονδία Εταιριών για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας) ιδρύθηκε το 1967 και συνδέει τη δραστηριότητα 42 εταιριών για τη Σ.Κ.Π. ανά τον κόσμο. Έχει δεσμευτεί και συνεργάζεται με διεθνείς ερευνητικούς οργανισμούς για τη μείωση των δυσμενών επιπλοκών της νόσου και για την εύρεση της οριστικής θεραπείας. Επίσης προβάλει, σε διεθνές επίπεδο, τα συμφέροντα και τις θέσεις των Αμ ΣΚΠ.

Γενικές πληροφορίες για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ)

Η Σ.Κ.Π. είναι μια χρόνια νευρολογική πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος (εγκέφαλος, νωτιαίος μυελός) η οποία εμφανίζεται στις παραγωγικές ηλικίες. Για κάποιο λόγο, που δεν ξέρουμε ακόμη, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στην μυελίνη, το προστατευτικό περίβλημα των νεύρων, και την διαβρώνει. Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άνθρωποι στον κόσμο πάσχουν από Σ.Κ.Π. – και από αυτούς περισσότεροι από 400.000 ζουν στην Ευρώπη. Στην Μ.Βρετανία διαγνώσκονται περίπου 50 άνθρωποι την εβδομάδα, ηλικίας από 20-40 χρόνων. Στην Ελλάδα οι Αμ ΣΚΠ υπολογίζονται βάσει των σταδιακών δεδομένων σε 7-10.000.

Η Σ.Κ.Π. είναι η πιο συχνή αιτία αναπηριών ενήλικων

Η Σ.Κ.Π. εμφανίζεται συχνότερα στις γυναίκες με ποσοστό 3:2

Η Σ.Κ.Π. προσβάλει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Αυτό εμποδίζει την μεταβίβαση των μηνυμάτων από τον εγκέφαλο στα διαφορετικά μέρη του σώματος με τις αντίστοιχες επιπτώσεις στην κλινική εικόνα του ΑμΣΚΠ

Η συχνότερα εμφανιζόμενη μορφή της Σ.Κ.Π. είναι η αυτή της οποίας τα συμπτώματα έρχονται και φεύγουν. Για μερικούς Αμ Σ.Κ.Π. αυτά σημαίνει προοδευτική ανικανότητα.

Τα κύρια συμπτώματα είναι η θαμπή όραση, η διπλωπία, η κόπωση, το μούδιασμα στα πόδια και στα χέρια, κινητικά προβλήματα, δυσαρθρία, σπαστικότητα ανάλογα με ποια περιοχή του Κ.Ν.Σ. έχει προσβληθεί.

Η νόσος είναι πολυπαραγοντική και η πορεία της απρόβλεπτη. Αυτός είναι μια από τις αιτίες που δυσκολεύουν τη ζωή των Αμ Σ.Κ.Π.

Γενικές πληροφορίες για την 1η Ευρωπαϊκή ημέρα ευαισθητοποίησης για τη Σ.Κ.Π.

Η European Ms Platform (Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα Εταιριών για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας) και η Mutliple Sclerosis International Federation (Διεθνής Ομοσπονδία Εταιριών για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας) οργανώνουν την 1η Ευρωπαϊκή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας που θα λάβει χώρα στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, στις Βρυξέλλες, την Τρίτη 25 Ιουνίου 2002. Η Ελληνική εταιρία για τη Σ.Κ.Π. σαν μέλος και των δύο παραπάνω οργανισμών συμμετέχει στην διοργάνωση και έχει προσκαλέσει όλους τους Έλληνες Ευρωβουλευτές να παραστούν στην ενημέρωση αυτή.

Παράλληλα σας ενημερώνουμε για τα παρακάτω:

Στόχοι της 1ης Ευρωπαϊκής Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Σ.Κ.Π.

Να επιστήσει την προσοχή στις διαφορετικές διαδικασίες έγκρισης νέων θεραπειών και στα διαφορετικά επίπεδα ποιότητας και πρόσβασης σε θεραπευτικές αγωγές μέσα στην Ευρωπαϊκή Ένωση και στην Ευρώπη.

Να ενθαρρύνει υψηλότερη επένδυση σε ερευνητικά προγράμματα για τη Σ.Κ.Π.

Πρόγραμμα και κύριοι ομιλητές

Εμπόδια στην πρόσβαση σε θεραπευτικές αγωγές, Peter Kauffeldt, Πρόεδρος της EMSP και Γενικός Διευθυντής της Δανικής Εταιρείας για τη Σ.Κ.Π.

Ισότητα στην παροχή θεραπευτικών αγωγών και φροντίδας, ΑμΣΚΠ από την Μεγάλη Βρετανία

Η λοταρία της υγείας για τους Αμ ΣΚΠ στην Ευρώπη και οι αλλαγές που προτείνονται στη νομοθεσία που αφορά τα φάρμακα, Paul Weissenberg, European Commission

Έρευνα για τη ΣΚΠ ευρωπαϊκής χρηματοδότησης, καθηγητής Alan Thompson

Πρόσφατες διεθνείς εξελίξεις της μάχης κατά της ΣΚΠ, Καθηγητής Jurg Kesserling

Σε χώρο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου θα υπάρχει παράλληλη έκθεση «Η ιστορία της ΣΚΠ» και «Προγράμματα Ευρωπαϊκής Χρηματοδότησης Ερευνών για τη ΣΚΠ».

Οι Άνθρωποι με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (Αμ ΣΚΠ) στην Ευρώπη δεν τυγχάνουν ίσης μεταχείρισης και ταχείας πρόσβασης σε καινούργια φάρμακα – η προκείμενη αναθεώρηση της ευρωπαϊκής νομοθεσίας που αφορά τα φάρμακα θα αλλάξει ελάχιστα την ισχύουσα κατάσταση.

«Σαν πολίτης κράτους – μέλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης και ΑμΣΚΠ δικαιούσαι ίσης μεταχείρισης, πρόσβασης σε καινούργιες θεραπείες και γρήγορης εξυπηρέτησης. Παρόλα αυτά πολύ απέχουμε από την ίση μεταχείριση όλων των πολιτών της Ε.Ε., όπως αυτή ορίζεται από την Ευρωπαϊκή Νομοθεσία», λέει ο Peter Kauffeldt, Πρόεδρος και ένας από τους ιδρυτές της European Multiple Sclerosis Platform (Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας Εταιριών για τη ΣΚΠ).

Λόγω των διαφορετικών διαδικασιών έγκρισης νέων φαρμάκων που ισχύουν στις χώρες – μέλη της Ε.Ε. ένας ΑμΣΚΠ που μένει στη Γερμανία θα έχει πρόσβαση σε νέες θεραπευτικές αγωγές που αλλάζουν την πορεία της νόσου, δύο χρόνια νωρίτερα από έναν ΑμΣΚΠ που μένει στην Πορτογαλία.

Ακόμη και όταν τα φάρμακα θα εγκρίνονται από τον κεντρικό οργανισμό που εδρεύει στο Λονδίνο, τον European Agency for the Evaluation of Medical Products (ΕΜΕΑ), οι ασθενείς των διαφορετικών κρατών – μελών της Ε.Ε. θα εξακολουθήσουν να υφίστανται τις συνέπειες των διαφορετικών εθνικών διαδικασιών έγκρισης των φαρμάκων τους με αποτέλεσμα, βέβαια, την άνιση πρόσβαση.

Ένα πρόσφατο παράδειγμα είναι η περίπτωση της Μεγάλης Βρετανίας όπου η δαπανηρή θεραπευτική αγωγή των ιντερφερονών και του glatiramer διατίθεται μόνον σε ένα περιορισμένο αριθμό ΑμΣΚΠ ενώ στις άλλες χώρες της Ε.Ε., η χορήγησή τους γίνεται χωρίς κανένα πρόβλημα.

Ένα άλλα παράδειγμα είναι το Βέλγιο. Είναι η μόνη χώρα – μέλος της Ε.Ε. όπου δεν έχει εγκριθεί η υψηλότερη δόση μιας των ιντερφερονίων ενώ η χαμηλότερη δόση δίδεται χωρίς κανένα πρόβλημα.

«Η διαδικασία που προγραμματίζεται για την έγκριση ορισμένων φαρμάκων από ένα κεντρικό φορέα μπορεί να αποτελεί ένα καλό πρώτο βήμα και ένα οικονομικό πλεονέκτημα για τις ευρωπαϊκές φαρμακοβιομηχανίες. Όμως η επίσπευση των διαδικασιών έγκρισης των νέων φαρμάκων είναι καλοδεχούμενη μόνον εάν επιτευχθεί με λιγότερη γραφειοκρατία και χωρίς να τίθεται σε κίνδυνο η προστασία των ασθενών», τόνισε ο Peter Kauffeldt. Πρόεδρος της EMSP. Και συνεχίζει «Η Κομισιόν δεν πρέπει να σταματήσει τον προγραμματισμό αναθεωρήσεων με το σκεπτικό ότι αυτές μπορεί να βρίσκονται σε αντίθεση με την εθνική πολιτική των κρατών – μελών για τη χορήγηση φαρμάκων. Εφόσον ένα φάρμακο εγκριθεί από την ΕΜΕΑ μετά από προσεκτική και λεπτομερή επιστημονική εξέταση των δεδομένων, θα πρέπει αυτόματα αυτό να σημαίνει τη χορήγηση του από ΌΛΑ τα εθνικά συστήματα υγείας και εφόσον θεωρείται ότι είναι η καλύτερη θεραπευτική μέθοδος τον συγκεκριμένο άνθρωπο και για τον λόγο αυτό έχει γραφτεί συνταγή από αναγνωρισμένο γιατρό».

Ακολουθήστε το paratiritis-news.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.