Για να κανουμε τη γνωση…φροντιδα
«…τα δύο έργα που ανέφερα (ένα χωρίς τέλος λεξιλόγιο για τις φυσικές σειρές των αριθμών κι ένας άχρηστος διανοητικός κατάλογος όλων των εικόνων της φαντασίας του), είναι βέβαια χωρίς νόημα, προδίνουν όμως ένα κάποιο ‘τραυλίζον μεγαλείον’. Μας επιτρέπει να νιώσουμε ή ακόμη και να διεισδύσουμε στον ιλιγγιώδη κόσμο του Φιουνές. Ήταν, ας μην το ξεχνάμε, ανίκανος να συλλάβει ιδέες πλατωνικές, γενικές. Όχι μόνο του ήταν δύσκολο να καταλάβει πως η λέξη «σκύλος» περιλαμβάνει ένα σωρό ανόμοια, διαφορετικού σχήματος και μεγέθους όντα, αλλά τον ενοχλούσε ακόμα και ότι ένας σκύλος κοιταγμένος από το πλάι είχε το ίδιο όνομα μ΄ ένα σκύλο κοιταγμένο κατά πρόσωπο. Έμενε κατάπληκτος με το ίδιο του το πρόσωπο κάθε φορά που το έβλεπε στον καθρέπτη, με τα ίδια του τα χέρια, κάθε φορά που τα κοίταζε. Ο Σουίφτ αναφέρει πως ο αυτοκράτορας της Λιλλιπούτης μπορούσε να διακρίνει την κίνηση του λεπτοδείκτη. Ο Φιουνές ήταν σε θέση να παρακολουθεί αδιάκοπα την αθόρυβη προώθηση της φθοράς, του θανάτου και της εξάντλησης, την πρόοδο της διάλυσης
και της καταστροφής. ΄Ήταν μοναχικός και φωτισμένος παρατηρητής ενός πολύμορφου, στιγμιαίου, και σε βαθμό ανυπόφορο, πολύτιμου κόσμου…».
ΧΟΡΧΕ ΛΟΥΙΣ ΜΠΟΡΧΕΣ
” Φιουνές, ο Μνήμων ”
Τι πραγματικά γνωρίζουμε για τον Αυτισμό; Αποτελεί μια μορφή ψύχωσης, νοητικής καθυστέρησης ή είναι μια νευρο – αναπτυξιακή διαταραχή; Υπάρχει βιολογική θεραπεία με την έννοια της ίασης; Και το σημαντικότερο, ποιος είναι ο ρόλος της εκπαίδευσης και του εκπαιδευτικού προκειμένου, το αυτιστικό παιδί, να μπορεί να επικοινωνεί τις ανάγκες και τις επιθυμίες του καλύτερα, να οργανώνει προσφορότερα τη δραστηριότητά του και να βελτιώνει την κατανόηση και την απόδοσή του;
Αρκετά από τα παραπάνω ερωτήματα απαντήθηκαν και άλλα θίχτηκαν με τρόπο γλαφυρό και λόγο ζωντανό, στο πρώτο μέρος μιας ενδιαφέρουσας σειράς σεμιναρίων για εκπαιδευτικούς, με θέμα τον Αυτισμό και ειδικότερα την αναβάθμιση του θεσμού της Εκπαίδευσης ατόμων με αυτισμό στην Α/βάθμια και Β/βάθμια Γενική εκπαίδευση, η οποία έλαβε χώρα το σαββατοκύριακο που μας πέρασε, 20 & 21 Σεπτεμβρίου, στο κεντρικό αμφιθέατρο της Πολυτεχνικής Σχολής Ξάνθης.
Τα παραπάνω σεμινάρια είναι μία συνδιοργάνωση του Ιδρύματος για το Παιδί «Η Παμμακάριστος» και του Τμήματος Πληροφορικής του Εθνικού & Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και εντάσσονται στα πλαίσια του 2ου ΕΠΕΑΕΚ (Μέτρο 1.1, Ενέργεια 1.1.4) του Υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων.
Τα σεμινάρια αυτά, στα πλαίσια του προγράμματος «Αναδόμηση», συνολικής διάρκειας 30 συνολικά ωρών, εκ των οποίων οι υπόλοιπες δεκαπέντε θα πραγματοποιηθούν 18 & 19 Οκτωβρίου στον ίδιο χώρο, αποσκοπούν στην επιμόρφωση και ευαισθητοποίηση 100 επιλεγμένων εκπαιδευτικών της Πρωτοβάθμιας και Δευτεροβάθμιας Γενικής Εκπαίδευσης του Νομού Ξάνθης, σε θέματα Αυτισμού. Σύμφωνα με τους οργανωτές των σεμιναρίων, «η αντιμετώπιση του προβλήματος της εκπαίδευσης, των μαθητών με Αυτισμό ή άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, αποτελεί μία από τις πρωταρχικές φροντίδες της Ειδικής Εκπαίδευσης στην Ελλάδα, αλλά και σε όλες τις Χώρες της Ε.Ε, και η επιμόρφωση των εκπαιδευτικών στον τομέα αυτό θα συμβάλλει τόσο στην εξέλιξη και την κοινωνική αποδοχή των ίδιων των παιδιών όσο και στη στήριξη των οικογενειών τους».
Εισηγήτρια των σεμιναρίων ήταν η κ. Βάγια Παπαγεωργίου, Παιδόψυχίατρος, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Ε.Σ.Υ στο Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Βόρειας Ελλάδας του Ψυχιατρικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, η οποία ακούραστα αλλά και με έκδηλη αγάπη για το αντικείμενό της, μας παρουσίασε το ευαίσθητο θέμα του Αυτισμού με τρόπο επιστημονικό, όχι όμως αποστεωμένο. Ο λόγος της, άμεσος και γλαφυρός, διανθισμένος με παραδείγματα παιδιών με αυτισμό που σα γιατρός συναντά, μας έκανε να αισθανθούμε άνετα και οικεία και ταυτόχρονα πέτυχε να κεντρίσει το ενδιαφέρον μας για ένα θέμα που η πλειοψηφία του ακροατηρίου καθόλου ή εξ’ απαλών ονύχων μονάχα γνώριζε. Αν ο στόχος των σεμιναρίων ήταν ή ευαισθητοποίηση των συμμετεχόντων καθηγητών στο θέμα του Αυτισμού, η κ. Παπαγεωργίου, από τις πλέον εξειδικευμένες επιστήμονες στο χώρο της, πέτυχε όχι μονάχα να ευαισθητοποιήσει το ακροατήριό της αλλά και πολλούς από μας να μας παθιάσει, εμφυσώντας μας την επιθυμία να αρχίσουμε να αναζητούμε πηγές για περισσότερες πληροφορίες όσο αφορά τα θέματα του Αυτισμού.
Το σεμινάριο, άψογα διοργανωμένο, με καφέ και αναψυκτικά να υποδέχονται τα πρωινά τους επιμορφούμενους, και με πλούσια εδέσματα στο catering του μεσημεριανού μπουφέ. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες λάμβαναν έναν φάκελο με πλούσιο υλικό, χρήσιμο για την περαιτέρω μελέτη και εμβάθυνση σε θέματα σχετικά με τον αυτισμό.
Όσο αφορά τα θέματα στα οποία επικεντρώθηκε η πρώτη αυτή φάση των επιμορφώσεων, αυτά κινήθηκαν πάνω στους εξής άξονες: Διαταραχές Φάσματος Αυτισμού: ορισμός, αιτιολογία, επιδημιολογία, τύποι, συννοσυρότητα. Τριάδα των διαταραχών: Κοινωνικότητα, Επικοινωνία, σκέψη, Φαντασία – Παιχνίδι, Συμπεριφορά, Αισθητηριακές Δυσλειτουργίες. Αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας / Σύνδρομο Asperger. Ψυχολογικές θεωρίες: Θεωρία της νόησης, κεντρική συνοχή, εκτελεστικές λειτουργίες. Γνωστικές διαταραχές και μάθηση: ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Αξιολόγηση ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών και συμπεριφοράς.
Σύντομη αναφορά στον Αυτισμό
Ο Αυτισμός, δε θεωρείται πια μια μορφή ψύχωσης, ούτε, πολύ περισσότερο, μια πρώιμη μορφή σχιζοφρένειας αλλά αποτελεί στη βάση του μια αναπτυξιακή διαταραχή που παρουσιάζεται μάλιστα με ιδιάζουσα συνθετότητα. Στο πλαίσιο αυτό, διαφοροποιείται και από την νοητική καθυστέρηση και από τις ειδικές αναπτυξιακές δυσκολίες λόγου – μάθησης, μολονότι γνωσιακές, γλωσσικές και μαθησιακές δυσκολίες και ιδιαιτερότητες, με τον έναν ή τον άλλον τρόπο, εμπεριέχονται στην αυτιστική διαταραχή. Επομένως, η αυτιστική διαταραχή φέρεται κάτω από τον τίτλο «Διάχυτες Διαταραχές της Ανάπτυξης».
Αίτια
Αναφορικά με τις αιτίες του αυτισμού, η λεγόμενη «ψυχογενής υπόθεση» (υποτιθέμενοι πρώιμοι ψυχοτραυματισμοί και ιδίως η ψυχοτοξική μητέρα που προβάλλονταν ως αιτιολογικοί παράγοντες) δεν αποδείχτηκε. Έρευνες, επίσης, σημειώνουν ότι εμφανίζεται σε όλες τις κοινωνικές τάξεις και επιδημιολογικές μελέτες έχουν δείξει ότι εμφανίζεται με την ίδια συχνότητα σε όλες τις φυλές και σε διάφορα μέρη, ενώ διατηρείται η διαφορά ως προς το φύλο (3-4 αγόρια προς 1 κορίτσι). Επομένως, κοινωνικοί και πολιτισμικοί παράγοντες δε συμπλέκονται στην αιτιολογία. Σήμερα, γίνεται πλατεία αποδεκτό ότι υπάρχει μια βιολογική βάση και ότι τα συμπτώματα του αυτισμού δε μπορεί παρά να αναπτύσσονται και να εγκαθίστανται στο έδαφος μιας εγκεφαλικής δυσλειτουργίας.
Συμπτώματα
Όπως αναφέρει ο Kanner, o οποίος πρωτοπεριέγραψε τον αυτισμό το 1943 στη Βοστώνη, «τα παιδιά αυτά έρχονται στον κόσμο με μια εγγενή αδυναμία να αναπτύξουν τη συνήθη, βιολογικά καθορισμένη, συναισθηματική επαφή». Τα κύρια χαρακτηριστικά του «πυρηνικού» αυτισμού είναι τρία: η ακραία απομόνωση, οι ιδιόρρυθμες επαναλαμβανόμενες ρουτίνες, και η έναρξη του στα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του ατόμου. Επιπλέον, οι δυσκολίες που οι αυτιστικοί αντιμετωπίζουν στην κοινωνική συναλλαγή και αμοιβαιότητα, τείνουν να συνδυάζονται με δυσκολίες και σε δύο άλλες περιοχές: με δυσκολίες στην λεκτική και μη – λεκτική επικοινωνία και με δυσκολίες στην ανάπτυξη φαντασίας και παιχνιδιού, ιδίως παιχνιδιού προσποίησης. Με την έλλειψη φαντασίας και αναπαραστάσεων φαίνεται ότι είναι συνδεδεμένες η ανελαστικότητα στη συμπεριφορά και στη σκέψη, η μη ανάπτυξη πρόσφορων ενδιαφερόντων και η προσκόλληση σε ιδιόρρυθμα ενδιαφέροντα, συχνά άσκοπα, οι επαναλήψεις και οι στερεοτυπίες, η εμμονή στην ομοιότητα και η αντίσταση στην αλλαγή, που συχνά κυριαρχούν στη συμπεριφορά του αυτιστικού ατόμου. Πρακτικά, ένας εκπαιδευτικός μπορεί να εντοπίσει μια διαταραχή σε ένα παιδί αν αυτό παρουσιάζει συστηματικά κάποια από τα ακόλουθα συμπτώματα: αποφεύγει τη βλεμματική επαφή, μιλάει στον εαυτό του, έχει αργό χρόνο απάντησης, έχει έλλειψη «σεβασμού» για τους άλλους, επαναλαμβάνει λέξεις ή φράσεις, αναστατώνεται με πολύ κόσμο ή με τη φασαρία, είναι αγχωμένο, αναφέρεται διαρκώς σε ένα θέμα ή ενδιαφέρον, αναστατώνεται από την αλλαγή.
Αντιμετώπιση – Ο ρόλος της Εκπαίδευσης
Παρόλο που γίνεται αποδεκτό ότι ο αυτισμός αναπτύσσεται στο έδαφος μιας εγκεφαλικής δυσλειτουργίας, δεν υπάρχει ακόμη κάποια βιολογική θεραπεία που να μπορεί να δώσει ριζική λύση στην κατάσταση.
Παρολαυτά, είναι σαφές ότι η διεπιστημονική προσέγγιση και συνεργασία είναι αναγκαία: μεταξύ διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων, μελών της παιδοψυχιατρικής ομάδας και στελεχών της εκπαίδευσης. Παρά τις επιμέρους διαφορές, η εκπαιδευτική – ψυχολογική προσέγγιση έχει πάρει κεντρική θέση στην αντιμετώπιση, τόσο για την προώθηση δεξιοτήτων στα αυτιστικά άτομα, όσο και για την ομαλοποίηση της συμπεριφοράς τους. Βέβαια, η εκπαίδευση για να είναι αποδοτική, πρέπει να είναι πολύ ειδική. Να παίρνει δηλαδή υπόψη της ανάγκες των αυτιστικών ατόμων και να ανταποκρίνεται στις ιδιαιτερότητες τους. Πρέπει να γίνεται από κατάλληλα εκπαιδευμένα στελέχη, να εφαρμόζεται οργανωμένα και συστηματικά, να εξασφαλίζει συνέχεια από το εκπαιδευτικό περιβάλλον στο σπίτι και να εξατομικεύεται σε αρκετό βαθμό. Και παρόλο που θεραπεία με την έννοια της ίασης δεν υπάρχει, θεωρείται ότι η εφαρμογή κατάλληλων εκπαιδευτικών μεθόδων συμβάλλει θετικά προς την κατεύθυνση αυτή.
Σύμφωνα με την κ. Παπαγεωργίου, αν υποθέσουμε ότι ένα σχολείο έχει περίπου τριακόσια παιδιά, τρία από αυτά ενδέχεται να είναι αυτιστικά και επιβάλλεται η σωστή διάγνωση των περιπτώσεων και βέβαια η περαιτέρω συντονισμένη και σχεδιασμένη από ειδικούς δράση. Αντιγράφουμε, επιλεκτικά, κάποια ενδεικτικά στοιχεία από τις: «Υποδείξεις ειδικά σχεδιασμένες για τους Εκπαιδευτικούς», δανεισμένες από το «Εγχειρίδιο της Τεχνικής Υποστήριξης για τον Αυτισμό για τα σχολεία του Kentucky»:
Επικοινωνία με το μαθητή:
• Να είστε σαφείς και συγκεκριμένοι
• Να αποφεύγετε ασαφείς όρους όπως «αργότερα», «ίσως», «γιατί το έκανες;»
• Αποφύγετε τις ιδιωματικές φράσεις, τις λέξεις με διπλή έννοια ή το σαρκασμό
Ενθάρρυνση της επικοινωνίας με το μαθητή:
• Παρακολουθείστε και ακούστε τις προσπάθειες για ανταπόκριση
• Απαντήστε θετικά στις προσπάθειες
• Μορφοποιήστε σωστά τη δραστηριότητα χωρίς να διορθώνετε
Κοινωνική υποστήριξη:
• Προστατεύστε το παιδί από την κακομεταχείριση και την κοροϊδία
• Δομήστε ένα «σύστημα συντρόφου» σε κάθε τάξη
• Εξατομικεύστε κοινωνικές ιστορίες δίνοντας συγκεκριμένες καταστάσεις και τονίζοντας την περιγραφή και τις προοπτικές
Περιβάλλον και ρουτίνες:
• Οργανώστε ένα προβλέψιμο και ασφαλές περιβάλλον
• Προσφέρετε σταθερές καθημερινές ρουτίνες
• Μειώστε τους διασπαστικούς παράγοντες και την αισθητηριακή υπερφόρτωση τη φασαρία, τα οπτικά ερεθίσματα, τις μυρωδιές
Παρουσίαση των υλικών:
• Παρουσιάσετε οπτικά: δίνετε γραπτή εντολή / πληροφορία, επιδεικνύετε, δίνετε φωτογραφίες / εικόνες και γραπτή εντολή , δίνετε μόνο εικόνες, δίνετε μόνο αντικείμενα, ημερολόγια, χάρτες, διαγράμματα μέσω του computer ή του video
• Διασπάστε την οδηγία σε μικρά εξελικτικά βήματα
• Δώστε ευκαιρίες για επανάληψη
Αξιολόγηση και Εργασία:
• Δώστε επιλογή της δραστηριότητας
• Επιτρέψτε περισσότερο χρόνο
• Επεκτείνετε τη μάθηση σε πραγματικές καταστάσεις
Έλεγχος της συμπεριφοράς από το ίδιο το παιδί:
• Αποφύγετε την τιμωρία που μειώνει την αυτοπεποίθηση, αυξάνει το άγχος και δεν είναι κατανοητή: με το σταμάτημα μιας ρουτίνας, του ελεύθερου χρόνου, της άσκησης, με το να το στείλετε σπίτι του, επιτιμώντας το ή φωνάζοντάς του.
Πού μπορεί κανείς να απευθύνεται για περισσότερες πληροφορίες:
Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α).
Πρόεδρος της εταιρείας είναι ο κ. Αλεξίου.
Διεύθυνση : Αθηνάς 2, 105 51. Tηλ. 210 3216549 – 50 http://homepages.pathfinder.gr/gspap, e-mail: [email protected] .
Σκοπός της Ε.Ε.Π.Α.Α είναι :«να εργαστεί για τα δικαιώματα των Αυτιστικών Ατόμων στη ζωή, δηλαδή, των ατόμων που εμφανίζουν το σύνδρομο του Αυτισμού και άλλες συναφείς καταστάσεις, στις οποίες τα αυτιστικά στοιχεία προέχουν και καθορίζουν τις ανάγκες της καθημερινής ζωής, της εκπαίδευσης, της θεραπείας και της δια βίου προστασίας τους».
*O.A.S.I.S (Online Asperger Syndrome Information and Support)
www.udel/bkirby/asperger
Οι πληροφορίες για τον αυτισμό αντλήθηκαν από το συνοδευτικό των σεμιναρίων corpus, και συγκεκριμένα από τα δοκίμια: Γ. Καραντάνος, «Αυτισμός – Διάχυτες διαταραχές της ανάπτυξης», Β. Παπαγεωργίου, «Εξατομικευμένη αξιολόγηση παιδιών με αυτισμό και δημιουργία ψυχοεκπαιδευτικού προγράμματος» και N. Dalrymple & L. Ryble, «Εγχειρίδιο της Τεχνικής Υποστήριξης για τον Αυτισμό για τα σχολεία τού Kentucly». Τέλος, το γεμάτο ευαισθησία απόσπασμα του Χ. Λ. Μπορχές, το συναντήσαμε στην ιστοσελίδα του Ε.Ε.Π.Α.Α. Ευχαριστούμε ιδιαίτερα την κ. Λυκοκώστα, του Ιδρύματος για το Παιδί «Η Παμμακάριστος» και τον κ. Κιούση, αντιπροέδρο του Ε.Ε.Π.Α.Α, για το χρόνο που διέθεσαν προκειμένου να μας δώσουν τις τόσο χρήσιμες πληροφορίες .
Βάγια Γ. Παπαδοπούλου
Ακολουθήστε το paratiritis-news.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.
