Υπο ιδρυση Συλλογος Θρακης για ατομα με Νοσο του Crohn και Ελκωδη Κολιτιδα

Μια νέα προσπάθεια, που έχει ως στόχο την ενημέρωση αλλά και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο του Crohn αλλά και από ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου έχει ξεκινήσει εδώ και λίγο χρονικό διάστημα στην πόλη μας, από μερίδα συμπολιτών μας που αποφάσισαν τη δημιουργία σχετικού συλλόγου.

Τα πρώτα βήματα σε επίπεδο ενημέρωσης είχαν γίνει με την σχετική ενημερωτική εκδήλωση που είχε διοργανωθεί τον περασμένο Μάρτιο στην πόλη μας, υπό την αιγίδα και την συμμετοχή του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, ενώ σήμερα ο Σύλλογος Θράκης βρίσκεται στα τελευταία γραφειοκρατικά στάδια της ίδρυσής του.

Όπως εξήγησαν μιλώντας το πρωί της Πέμπτης, 11 Απριλίου στο «Ράδιο Παρατηρητής 94fm» δύο εκ των ιδρυτικών μελών οι κ.κ.Δημήτρης Γκαρτσώνης και Κατερίνα Πασχαλίδου πρόκειται για την προσπάθεια δημιουργίας ενός συλλόγου που θα δραστηριοποιηθεί σε όλη την Θράκη προκειμένου να συγκεντρώσει το δυνατόν περισσότερο κόσμο που πάσχει από τα αυτοάνοσα αυτά προκειμένου να ενημερωθεί και γιατί όχι να γίνει συμμέτοχος σε δράσεις που θα ανοίξουν τον απαραίτητο αυτό διάλογο για τις νόσους αυτές στην κοινωνία, ώστε να γίνουν γνωστοί ευρέως τόσο οι τρόποι πρόληψης όσο και θεραπείας τους.

Στόχος η ενημέρωση και η καταπολέμηση των προκαταλήψεων

Σε πρόχειρους αριθμούς εκτιμάται ότι περισσότεροι από 10.000 άνθρωποι σε όλη την Ελλάδα ασθενούν από αυτές τις νόσους, με την αναλογική «συμμετοχή» της Θράκης να ανέρχεται περίπου σε 350 με 400 άτομα, γεγονός που όπως εξήγησε ο κ.Γκαρτσώνης δείχνει ότι πρόκειται για μία ασθένεια όχι τόσο κοινή, τα συμπτώματα ωστόσο της οποίας μπορεί να ταυτίζονται και με άλλες ασθένειες. Γι’ αυτόν τον λόγο όπως εξήγησε και λόγω της έλλειψης ενημέρωσης, υπάρχει  δυσκολία στο να κατανοήσουν οι ασθενείς ή ακόμα και να διαγνωστούν οπότε ένας από τους βασικούς στόχους του υπό ίδρυση συλλόγου είναι η ενημέρωση και ιδίως των νέων παιδιών.

Άλλωστε όπως τόνισε δυστυχώς είναι υπαρκτή και σχετική προκατάληψη που εκδηλώνεται κυρίως στις νεότερες γενιές ασθενών, με αποτέλεσμα να το κρύβουν.

Ερωτηθείσα ως προς τους στόχους συνολικά της όλης προσπάθειας η κ. Πασχαλίδου εξήγησε πως  από τους βασικούς αποτελεί η συμμετοχή του Συλλόγου σε περιφερειακό  επίπεδο στην Περιφερειακή Ομοσπονδία  Ατόμων με Αναπηρία, καθότι άτομα που νοσούνε από τη Νόσο Crohn και ελκώδη κολίτιδα, λαμβάνουν ένα ποσοστό αναπηρίας, και αντιστοίχως σε εθνικό  επίπεδο στην Εθνική Συνομοσπονδία ατόμων με  αναπηρία, στην ΕΣΑμεΑ. Η διοργάνωση ενημερωτικών διαλέξεων, ημερίδων, σεμιναρίων και λοιπών εκδηλώσεων προβολής ακόμα και των προβλημάτων και των δυσκολιών της καθημερινότητας των νοσούντων είναι επίσης στην κορυφή του σχεδιασμού τους, γεγονός που, όπως εξήγησε η ίδια, αποτελεί και ειδοποιό διαφορά σε πανελλαδικό επίπεδο, καθώς όπως τόνισε «η δυναμική που θέλουμε τοπικά,  στοχεύουμε να είναι μεγαλύτερη και λίγο πιο στοχοπροσηλωμένη εδώ στις ιδιαιτερότητες της Θράκης».

«Η συμμετοχή είναι η μόνη λύση και η μόνη διέξοδος»

Ήδη από την περσινή πρώτη εκδήλωση, όπως έκαναν γνωστό, δεν είναι λίγοι οι συμπολίτες μας που τους έχουν προσεγγίσει δηλώνοντας το ενδιαφέρον τους και την ενεργή συμμετοχή τους στις δράσεις του Συλλόγου, ο οποίος επιθυμούν ωστόσο να «μεγαλώσει» περισσότερο.

Με τις υπάρχουσες συμμετοχές αναμένεται ο Σύλλογος να ολοκληρώσει την διαδικασία αναγνώρισής του έως τον προσεχή Μάιο, με τους ίδιους ωστόσο να προσκαλούν τυχόν ενδιαφερόμενους από τώρα να επικοινωνήσουν μαζί τους και να δηλώσουν το ενδιαφέρον τους.

«Ως προς το μήνυμα που θέλουμε να στείλουμε για εμάς είναι προφανές, η συμμετοχή είναι η μόνη λύση και η μόνη διέξοδος» ανέφερε κληθείς να «απομονώσει» το προσωπικό του μήνυμα προς όσους νοσούν ο κ. Γκαρτσώνης, συμπληρώνοντας πως «είμαστε ήδη σε  μια περιοχή με πάρα πολλές  προκλήσεις ή  προβλήματα.  Το να  απομονωνόμαστε στο προσωπικό μας πρόβλημα και να  μην  το κοινοποιούμε από  ντροπή,  από φόβο, κλπ,  είναι  ό,τι χειρότερο». «Μόνο στηρίζοντας ο ένας τον άλλον  και διεκδικώντας  όλοι μαζί,  υπάρχει δυνατότητα για κάτι καλύτερο για να βελτιώσουμε τη ζωή μας» κατέληξε.

Αντίστοιχα στους κινδύνους που μπορεί να συνεπάγονται ακόμα και με την απώλεια της ζωής κάποιου το ενδεχόμενο να κρύβει τα συμπτώματα ή να αποκρύπτει σε κάθε περίπτωση μια τέτοια σοβαρή κατάσταση υγείας, στάθηκε και η κ. Πασχαλίδου, υπογραμμίζοντας πως η αντιμετώπιση των νόσων αυτών απαιτεί «σωστή πρόληψη και ενημέρωση και φυσικά συλλογικότητα τόσο στην ενημέρωση, τη δράση όσο και την διεκδίκηση».

Ακολουθήστε το paratiritis-news.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.