Η αδιαφορια οδηγει σε νεες γεννησεις παιδιων με μεσογειακη αναιμια

Η μεσογειακή αναιμία, μία γενετική πάθηση που μετατρέπει τις ζωές των πασχόντων σε παρατεταμένη «οδύσσεια», μέχρι πριν από λίγες δεκαετίες αποτελούσε «προνόμιο» των κατοίκων μεσογειακών χωρών. Με τις μετακινήσεις πληθυσμών, που είχαμε τα τελευταία χρόνια, η νόσος έχει επεκταθεί και στις χώρες της κεντρικής και βόρειας Ευρώπης, οι οποίες, αν και βρέθηκαν απροετοίμαστες, άρχισαν να κινητοποιούνται προκειμένου να αντιμετωπίσουν την απειλή. Θα περίμενε κανείς ότι σε μια χώρα, όπως η Ελλάδα, που δυστυχώς έχει μεγαλύτερη «εμπειρία» διαχείρισης της σοβαρής αυτής πάθησης, θα είχαν τεθεί σε εφαρμογή τα κατάλληλα μέτρα πρόληψης, τα οποία αποτελούν το μοναδικό αποτελεσματικό «αντίδοτο» στην επέκτασή της. Δεδομένου ότι δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία για την αντιμετώπιση της μεσογειακής αναιμίας, το μόνο «αντίδοτο» που υπόσχεται αποτελέσματα είναι η αποφυγή γεννήσεων νέων πασχόντων. Υπενθυμίζεται ότι η πάθηση είναι κληρονομική, δηλαδή μεταδίδεται στο παιδί από υγιείς όμως γονείς, οι οποίοι είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου της β-σφαιρίνης, γνωστού στο ευρύ κοινό ως «στίγμα». Η πρόληψη της γέννησης νέων πασχόντων επιτυγχάνεται με τον εντοπισμό ζευγαριών, που και τα δύο μέρη είναι φορείς του «στίγματος», και με τον έλεγχο των πιθανοτήτων το παιδί που θα φέρουν στον κόσμο να κληρονομήσει τη νόσο της μεσογειακής αναιμίας.

Από 100 έως 300 γεννήσεις το χρόνο ατόμων με μεσογειακή αναιμία, λόγω της μη πρόληψής της

Στην Κύπρο, σε μια από τις χώρες της Μεσογείου, όπου παραδοσιακά εμφανιζόταν η συγκεκριμένη πάθηση, το μέτρο πρόληψης που εφαρμόστηκε ήταν η υποχρεωτική προσκόμιση εκ μέρους των μελλονύμφων προγαμιαίου πιστοποιητικού για το εάν είναι φορείς του στίγματος της μεσογειακής αναιμίας. Παρόμοιο μέτρο υπάρχει και στη χώρα μας, με τη διαφορά όμως ότι αυτό δεν τηρείται. Το ζήτημα απασχόλησε τον Σύνδεσμο Εθελοντών Αιμοδοτών της Περιφέρειας Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης, στη γενική του συνέλευση πριν από λίγο καιρό στη γειτονική Καβάλα. Τα στοιχεία, που τέθηκαν υπόψιν των μελών του Συνδέσμου, αντανακλούν μια εξόχως ανησυχητική εικόνα. Όπως γνωστοποίησε μέσω του «ΠτΘ» ο πρόεδρος του Σωματείου Εθελοντών Αιμοδοτών Ροδόπης, κ. Κωστής Δημητρακόπουλος, τα τελευταία χρόνια οι νέες γεννήσεις ατόμων, που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία είναι από 100 έως 300, ανάλογα με τη χρονιά. Ο αριθμός κρίνεται σημαντικός, αν σκεφτεί κανείς ότι με έναν απλό έλεγχο, μέσω εξέτασης αίματος των γονέων, μπορεί να αποφευχθεί η γέννηση νέων πασχόντων. «Το θέμα η Κύπρος το έλυσε ζητώντας προγαμιαίο πιστοποιητικό», σημείωσε ο κ. Δημητρακόπουλος, επισημαίνοντας πως και στη χώρα μας το μέτρο είναι υποχρεωτικό, πλην όμως τόσο εθνικά, όσο και τοπικά, στην περιοχή της Θράκης, δεν τηρείται με συνέπεια.

Πολυεπίπεδες δυσμενείς συνέπειες από την αδιαφορία θεσμικών και ζευγαριών

Η αδιαφορία αυτή, τόσο από τους θεσμικούς φορείς, όσο και από τα ίδια τα ζευγάρια, επιφέρει πολυεπίπεδες δυσμενείς συνέπειες. Ο κ. Δημητρακόπουλος αναφέρθηκε και στην ταλαιπωρία των πασχόντων, που πρέπει ανά τακτά χρονικά διαστήματα να κάνουν μεταγγίσεις αίματος, αλλά και στην υπερβολική κατανάλωση του πολύτιμου αυτού υγρού, που συνεπάγονται αυτές οι μεταγγίσεις. Είναι ενδεικτικό όπως γνωστοποίησε ο πρόεδρος του Σωματείου Εθελοντών Αιμοδοτών, ότι ένα άτομο που πάσχει από μεσογειακή αναιμία χρειάζεται για να κρατηθεί στη ζωή δύο φιάλες αίμα ανά 15ημερο. Υπολογίζεται ότι αυτή τη στιγμή στη χώρα ο συνολικός αριθμός των πασχόντων ξεπερνάει τις 3000.

Ενστάσεις για την προωθούμενη ηλεκτρονική κάρτα εθελοντή αιμοδότη

Ένα άλλο ζήτημα, που απασχολεί το τελευταίο διάστημα, τους ανθρώπους που συμμετέχουν ενεργά στο κίνημα εθελοντικής αιμοδοσίας, είναι η προώθηση εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας της ηλεκτρονικής κάρτας εθελοντή αιμοδότη. Όμως η πρωτοβουλία του Υπουργείου «σκοντάφτει» στην ανεπαρκή διασύνδεση μεταξύ των δημόσιων νοσοκομείων και των αντίστοιχων τμημάτων αιμοδοσίας και αυτή είναι η βασική ένσταση των εθελοντικών σωματείων. «Το θέμα είναι ότι δεν υπάρχει η ηλεκτρονική διασύνδεση», σημείωσε ο κ. Δημητρακόπουλος, «γιατί δεν υπάρχει προσωπικό, το οποίο θα χειρίζεται αυτό το σύστημα, που θα μπορεί να έχει ηλεκτρονικά κατοχυρωμένους όλους τους εθελοντές και να μπορεί να διαχειρίζεται αυτόν τον όγκο των πληροφοριών». Την ίδια στιγμή, βέβαια, δεν υπάρχει στα νοσοκομεία ούτε επαρκές προσωπικό για τη διεξαγωγή των αιμοδοσιών. Χαρακτηριστικό τέτοιο παράδειγμα είναι το τμήμα αιμοδοσίας του Σισμανόγλειου, που ως γνωστόν λειτουργεί με μία μόνο γιατρό. Μολονότι λοιπόν δεν υπάρχει ο κατάλληλος μηχανισμός υποστήριξης του έργου, το Υπουργείο δηλώνει διατεθειμένο να προωθήσει την ηλεκτρονική κάρτα εθελοντή αιμοδότη και να δαπανήσει για αυτό το σκοπό περί το 1,2 εκατ. ευρώ.

Μία άλλη ένσταση από την πλευρά των εθελοντικών σωματείων αφορά στην καταγραφή του ιστορικού των εθελοντών αιμοδοτών, που θα εκδώσουν τη σχετική ηλεκτρονική κάρτα. «Μία ηλεκτρονική ταυτότητα, δεν ξέρουμε αν θα περιλαμβάνει τις αιμοδοσίες του καθενός, θα είναι πολύ δύσκολο να γίνει», σημείωσε ο κ. Δημητρακόπουλος. «Θα πρέπει να ενημερωθούν οι κατά τόπους σύλλογοι», επισήμανε, παρατηρώντας ταυτόχρονα ότι «δεν είναι δυνατόν να πάρουν τα αρχεία από τον κάθε σύλλογο, γιατί αυτά είναι προσωπικά δεδομένα».

Ανενεργό εδώ και 15 χρόνια το Κέντρο Πλασματοποίησης στην Αθήνα

Ένα «μέτωπο», που επίσης μένει ανοιχτό ανάμεσα στους εθελοντικούς συλλόγους, στην πανελλήνια ένωση και στην κεντρική διοίκηση, είναι η τύχη του Κέντρου Πλασματοποίησης στην Αθήνα, που βρίσκεται ανενεργό εδώ και 15 ολόκληρα χρόνια. Το Κέντρο, που προοριζόταν για να διαχειριστεί το αίμα όλης της Ελλάδας και των Βαλκανίων, με σκοπό να αξιοποιεί τα παράγωγά του, είναι πλήρως εξοπλισμένο όλα αυτά τα χρόνια, αλλά δεν επιτελεί το σκοπό του. Ο κ. Δημητρακόπουλος εξήγησε ότι τα παράγωγα του αίματος, που προορίζονταν να αξιοποιήσει η συγκεκριμένη δομή, αγοράζονται από χώρες του εξωτερικού σε δήλη ικανοποιητικές τιμές, ενώ ταυτόχρονα επισήμανε ότι αυτή τη στιγμή υπάρχουν μεγάλες ποσότητες αίματος, που συγκεντρώθηκαν εθελοντικά για τον συγκεκριμένο σκοπό, αλλά κινδυνεύουν να αχρηστευτούν αν δεν επεξεργαστούν άμεσα. Αξίζει να τονιστεί επίσης ότι το ετήσιο κόστος της συντήρησης του υπάρχοντος εξοπλισμού ανέρχεται σε 800.000 ευρώ. Παρ’ όλα αυτά, η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας στις τελευταίες κρούσεις της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Εθελοντών Αιμοδοτών απάντησε ότι είναι ασύμφορη η λειτουργία του Κέντρου, επικαλούμενη ότι αυτό πρέπει να δουλέψει για όλα τα Βαλκάνια.

Ανησυχία για την πρωτοβουλία του «Λαϊκού» να δημιουργήσει τράπεζα αίματος εκπαιδευτικών

Τέλος, μια πρόσφατη πρωτοβουλία του Λαϊκού Νοσοκομείου στην Αθήνα, που αφορά στη δημιουργία τράπεζας αίματος εκπαιδευτικών, έχει προκαλέσει αντιδράσεις στους κόλπους των αιμοδοτικών συλλόγων. Με την πρωτοβουλία αυτή, το «Λαϊκό» ουσιαστικά ζητά να συγκεντρώνει όλες τις ποσότητες αίματος, που προσφέρουν εθελοντικά οι αιμοδότες εκπαιδευτικοί. «Το Λαϊκό Νοσοκομείο έτσι λύνει τα προβλήματά του», σημείωσε ο κ. Δημητρακόπουλος, «όχι όμως και οι εκπαιδευτικοί γιατί αν ο εκπαιδευτικός δώσει στο Λαϊκό στην Αθήνα, όταν ζητήσει από τους Συλλόγους δεν είναι δυνατόν να πάρει». «Φοβόμαστε ότι θα γίνει και σε άλλες μονάδες αυτό», προσέθεσε, γνωστοποιώντας ότι Σύνδεσμος Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης έχει αποφασίσει να προβεί σε ενημερώσεις εκπαιδευτικών των πρωτοβάθμιων δευτεροβάθμιων διευθύνσεων της περιοχής, ώστε να έχουν πλήρη γνώση των προεκτάσεων μιας τέτοιας πρωτοβουλίας.


Με προσυνεννόηση η εξυπηρέτηση στο τμήμα αιμοδοσίας του Σισμανόγλειου
Αξίζει η υπομονή και η επιμονή μας στη διάρκεια του καλοκαιριού

Υπενθυμίζεται για μία ακόμα φορά ότι οι συμπολίτες μας, που θέλουν να προσφέρουν εθελοντικά αίμα στο αντίστοιχο τμήμα του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου, θα πρέπει να καλούν στο 2531351533, προκειμένου να ενημερώνονται για τις ώρες και τις μέρες που το τμήμα είναι σε θέση να τους εξυπηρετήσει. Αυτό συμβαίνει φυσικά λόγω της γνωστής έλλειψης προσωπικού, που ταλανίζει τα τελευταία χρόνια τα τμήματα αιμοδοσιών και βάζει εμπόδια στις προσπάθειες των εθελοντικών σωματείων. Ωστόσο, στη διάρκεια κυρίως του καλοκαιριού, που οι ανάγκες είναι αυξημένες σε σύγκριση με τους υπόλοιπους μήνες, αξίζει να εφοδιαστούμε με παραπάνω υπομονή κι επιμονή, προκειμένου να βάλουμε ένα ακόμα «λιθαράκι», για να κρατηθούν κάποιοι συνάνθρωποί μας στη ζωή. Πάντως, το επόμενο ραντεβού του Σωματείου Εθελοντών Αιμοδοτών Ροδόπης με τους εθελοντές είναι στις 20 του τρέχοντος μήνα, στον οικισμό της Γρατινής.

google-news Ακολουθήστε το paratiritis-news.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.