Εθνικη γραμμη υποστηριξης για καρκινοπαθεις 1069

Από την Δευτέρα 18 Ιανουαρίου 2010 και ώρα 9.00 π.μ., ξεκίνησε η λειτουργία της πρότυπης για τα ελληνικά δεδομένα γραμμής υποστήριξης, μέσω του εθνικού τετραψήφιου αριθμού 1069, που έχει σαν στόχο την ψυχοκοινωνική στήριξη των ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο. Γιατί με τον καρκίνο δεν εμπλέκεται μόνο ο ασθενής, αλλά και το οικείο περιβάλλον.

 

Η γραμμή δημιουργήθηκε από την μη κυβερνητική οργάνωση «Μείνε δυνατός» που εδώ και τρία χρόνια από την ημέρα λειτουργίας της καταβάλλει προσπάθειες για την ψυχοκοινωνική στήριξη των καρκινοπαθών. Ένα θέμα ταμπού ακόμη στην Ελλάδα του 2010, όπως λέει και ο ιδρυτής και ψυχή της όλης προσπάθειας Παναγιώτης Μιχαήλ.

Η οργάνωση «Μείνε Δυνατός»

Η οργάνωση ιδρύθηκε τον Οκτώβριο του 2007. Εμπνευστής της ο Παναγιώτης Μιχαήλ. «Είμαι δύο φορές επιζών του καρκίνου, μια το 1997 και μία το 2007 και επειδή δεν βρήκα πουθενά υποστήριξη σε αυτό το δεκάχρονο ταξίδι μέσα στα νοσοκομεία, από τον κρατικό μηχανισμό, αλλά και από μη κυβερνητικές οργανώσεις που υφίστανται στο χώρο μας, ώστε να βρω ψυχολογική υποστήριξη για να αντιμετωπίσω τις συνέπειες του καρκίνου, αποφάσισα την τελευταία φορά, όταν γίνω καλά, να κάνω κάτι το οποίο θα διαφοροποιηθεί και θα ξεχωρίσει από τις υπόλοιπες οργανώσεις».

 

Εδώ και δύο χρόνια η οργάνωση δουλεύει μέσω του site www.bestrong.org.gr/, το οποίο αυτή τη στιγμή έχει πάνω από 2000 ιστοσελίδες πληροφοριών όπου μπορεί κάποιος να πληροφορηθεί όχι μόνο για θέματα καρκίνου, αλλά και για την ψυχοκοινωνική στήριξη και των ιδίων καρκινοπαθών, αλλά και του περιβάλλοντός τους.

 

«Συνήθως επειδή οι σύλλογοι και οι κυβερνητικές οργανώσεις μιλούν μόνο για καρκινοπαθείς, εμείς αναφερόμαστε και στο οικείο περιβάλλον αυτών των ανθρώπων, γιατί θεωρώ πολύ σημαντικό τον κύκλο που υπάρχει γύρω από έναν καρκινοπαθή και πολλές φορές αυτοί οι άνθρωποι επειδή δεν γνωρίζουν πώς να διαχειριστούν μια τέτοια ιστορία χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη μεγαλύτερη από αυτή των καρκινοπαθών, για αυτό και μιλάμε για γραμμή υποστήριξης ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο. Με αυτόν τον τρόπο δεν στιγματοποιούμε τους ανθρώπους που έχουν καρκίνο γιατί εν έτει 2010 και ειδικότερα εκτός Αθηνών υπάρχει ταμπού για αυτό το θέμα, δηλαδή άνθρωποι οι οποίοι έχουν βιώσει καρκίνο ή βιώνουν το κρύβουν και το κουβαλάνε μαζί τους αυτό το μυστικό μέχρι το τέλος της ζωής τους και είναι αυτό το μυστικό που μπορεί μακροπρόθεσμα εξαιτίας του ότι ο άλλος δεν το έχει λύσει μέσα του να του επανεμφανισθεί».

 

Αυτή τη στιγμή την ιστοσελίδα επισκέπτονται τριάντα χιλιάδες μηνιαίως, «νούμερο απίστευτο».

Τηλεφωνική γραμμή 1069

Ο δεύτερος στόχος της οργάνωσης που ξεκίνησε από ανάγκη του κ. Μιχαήλ γιατί ο ίδιος όταν το 2007 έκανε επέμβαση και λόγω επιπλοκής της επέμβασης βρέθηκε να είναι στο σπίτι του, σε ένα δωμάτιο κλεισμένος, η γυναίκα του δούλευε, οι φίλοι του δεν μπορούσαν να διαχειρισθούν την κατάσταση με διάφορες δικαιολογίες, του γεννήθηκε η ανάγκη να επικοινωνήσει με ανθρώπους, έστω και αγνώστους μέσω τηλεφώνου. Τηλέφωνα τέτοιου τύπου υπάρχουν από άλλες ΜΚΟ, τα οποία δεν είναι ίσως γνωστά και λειτουργούν σε τοπικό επίπεδο. Εμείς σκεφτήκαμε, όπως η οργάνωση «Χαμόγελο του παιδιού» έχει έναν τετραψήφιο αριθμό, να κάνουμε ακριβώς το ίδιο και με ένα τετραψήφιο πρόθεμα οποιοσδήποτε από όλη την Ελλάδα να μπορεί να πάρει τηλέφωνο ακόμη και σε κινητό και να υπάρχουν πίσω άτομα ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, κοινωνιολόγοι, ακόμη και εθελοντές επιζώντες του καρκίνου ώστε να μιλήσουν και να πάρουν δύναμη.

 

Έτσι από την Δευτέρα 18 Ιανουαρίου 2010 και ώρα 9.00 π.μ., ξεκίνησε η λειτουργία της πρότυπης για τα ελληνικά δεδομένα γραμμής υποστήριξης, μέσω του εθνικού τετραψήφιου αριθμού 1069, που έχει σαν στόχο την ψυχοκοινωνική στήριξη των ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο. «Είναι κάτι πρότυπο γιατί δεν υπάρχει κάτι αντίστοιχο που να αφορά στον καρκίνο»

 

Οι ημέρες και ώρες λειτουργίας της γραμμής υποστήριξης 1069 θα είναι, καθημερινά από τις 9.00 π.μ. το πρωί έως τις 21.00 μ.μ. το βράδυ, πλην του Σαββατοκύριακου. Οποιοσδήποτε πολίτης από όλη την Ελλάδα θα μπορεί να καλεί το 1069, μέσω σταθερής ή κινητής τηλεφωνίας. Η χρέωση για τον καλούντα θα είναι αυτή της αστικής κλήσης, του τηλεπικοινωνιακού παρόχου που έχει σχετική σύμβαση. Η γραμμή λειτουργεί με 4 ειδικούς ψυχικής υγείας ως μόνιμο προσωπικό, αλλά και με εθελοντές.

 

Ο χώρος όπου στεγάζεται το πρότυπο τηλεφωνικό και διαδικτυακό κέντρο υποστήριξης 1069, βρίσκεται στην Κυψέλη, στην οδό Άγιας Ζώνης 1Α. Είναι ένας χώρος συνολικής επιφάνειας 200 τ.μ., φτιαγμένος με πολύ μεράκι και αγάπη για τον άνθρωπο. Για την δημιουργία του τηλεφωνικού κέντρου έχουν χρησιμοποιηθεί όλες οι προηγμένες τεχνολογικές και τηλεπικοινωνιακές υποδομές εκείνες, ώστε η λειτουργία του να γίνεται με αρτιότητα παρέχοντας το ποιοτικότερο αποτέλεσμα στην επικοινωνία.

 

Τέλος, αξίζει να σημειώσουμε ότι δίνεται η δυνατότητα στον κάθε ενδιαφερόμενο που εμπλέκεται με τον καρκίνο να επισκεφτεί το χώρο. Μέσα σε αυτόν θα πραγματοποιούνται διάφορες δραστηριότητες και θα παρέχονται επιπλέον υπηρεσίες όπως προσωπικές συνεδρίες με ψυχολόγους, θεραπευτικές ομάδες, ομάδες αυτοβοήθειας, παροχή διατροφικών προγραμμάτων (από κλινικούς διατροφολόγους) αλλά και ειδικά προγράμματα εναλλακτικών σωματικών δραστηριοτήτων, έναντι ενός συμβολικού ποσού.

 

Τα προγράμματα αυτά παρέχονται όχι μόνο στους ασθενείς, αλλά και στο οικείο περιβάλλον αυτών. «Μέσω όλων αυτών των υπηρεσιών θεωρούμε ότι δίνουμε τα κατάλληλα όπλα, στους εμπλεκομένους για να διαχειριστούν τον καρκίνο, αλλά και να επανέρθουν στην κοινωνία πιο δυνατοί ώστε να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις της.

 

Εκτός της τηλεφωνικής γραμμής 1069, η οργάνωση παρέχει την δυνατότητα σε κάθε ενδιαφερόμενο, να έχει υποστήριξη και μέσω του διαδικτύου. Στα πλαίσια του εθνικού σχεδίου δράσεως κατά του καρκίνου και πιο συγκεκριμένα στον 2ο άξονα πρόληψη και δράση 3, αξιοποιώντας την τεχνολογία του διαδικτύου, παρέχουμε τις υπηρεσίες εκείνες όπου οποιοσδήποτε μπορεί να έρθει σε επαφή, ακόμη και ανώνυμα, με την επιστημονική μας ομάδα για να τον υποστηρίξουμε.

 

Οι τρόποι επικοινωνίας θα είναι μέσω e-mail, chat και video chat. Έχουμε δημιουργήσει μια πλατφόρμα επικοινωνίας το Chat Support, όπου οι επισκέπτες της ιστοσελίδας μας www.bestrong.org.gr θα μπορούν να έρθουν σε επαφή μαζί μας on line και να έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται σε πραγματικό χρόνο. Για το video chat θα χρησιμοποιήσουμε για όσους ενδιαφέρονται να έχουν και οπτική εικόνα του ειδικού ψυχικής υγείας, την γνωστή πλατφόρμα επικοινωνίας του Skype». Μέχρι και σήμερα έχουν βοηθηθεί εκατό άτομα.

Στήριξη από το Ίδρυμα «Σταύρος Νιάρχος»

Για να δημιουργηθεί όλο αυτό το project, όπως τονίζει ο κ. Μιχαήλ, συνάντησε πάρα πολλές δυσκολίες. «Απευθυνθήκαμε σε πολλούς φορείς σε πολλές εταιρείες όπου και καταθέταμε συγκεκριμένη πρόταση. Καμία από αυτές, επειδή δεν είμαστε επώνυμοι -γιατί περί αυτού βρίσκεται όλη η ιστορία, γιατί αν είσαι επώνυμος έρχονται κοντά σου για να πάρει λίγη δόξα, πριν όμως κανένας δεν ρωτά για να σε βοηθήσει- δεν ανταποκρίθηκε. Στείλαμε επτακόσιες επιστολές σε διάφορες κατευθύνσεις με στόχο τη βοήθεια. Αυτές τις έστειλα προσωπικά. Από όλες αυτές τις εταιρείες η μόνη που επικοινώνησε μαζί μας και μας ρώτησε τι ακριβώς κάνουμε ήταν το Ίδρυμα «Σταύρος Νιάρχος» που μετά από ένα δίωρο ραντεβού τους πείσαμε για την ανάγκη που έχει η ελληνική κοινωνία από ένα τέτοιο τηλεφωνικό νούμερο. Θα μας χρηματοδοτήσει για ένα χρόνο. Η αρχή όμως είναι το ήμισυ του παντός. Έτσι υλοποιείται ένα όνειρο που είχα πριν τρία χρόνια».

Το κράτος απών

Την έλλειψη παρουσίας και στήριξης του κράτους σημειώνει ο κ. Μιχαήλ. «Στις 3 Φλεβάρη, Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου, κάναμε εγκαίνια. Στείλαμε προσκλήσεις σε όλους τους φορείς. Δεν ήρθε κανένας από το επίσημο ελληνικό κράτος. Θα θέλαμε την παρουσία του μόνο ως ηθική δικαίωση. Ως καρκινοπαθής έχω την απαίτηση από το κράτος να έχω την τηλεφωνική αυτή στήριξη. Κανένας δεν ήρθε στα εγκαίνια. Δεν πειράζει».

Ανταγωνισμός μεταξύ των μη κυβερνητικών οργανώσεων

Πέραν του κράτους, όμως, στα εγκαίνια δεν παρέστησαν και εκπρόσωποι των άλλων Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων που κάνουν παρεμφερές έργο. «Είκοσι μία οργανώσεις υπάρχουν στην Αθήνα που ασχολούνται με τον καρκίνο. Τις κάλεσα όλες. Τρεις ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμά μου. Η «Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία», η οποία έστειλε συγχαρητήρια επιστολή στην οργάνωσή μας και μπράβο της, η οποία μετά το Υπουργείο Υγείας κατά την άποψή μου αυτή θα έπρεπε να δημιουργήσει αυτή τη γραμμή εφόσον ασχολείται στον συγκεκριμένο τομέα πενήντα δύο χρόνια, ο Πρόεδρος της «Πίστις» που ενημέρωσε ότι δεν μπορεί να παρευρεθεί και η πρόεδρος του «ΚΕΦΥ», σύλλογος που υποστηρίζει τους καρκινοπαθείς. Ούτε ένας άλλος δεν ήρθε. Όταν έχουμε ένα κοινό θέμα τον καρκίνο θα πρέπει να αφήσουμε στην άκρη την ματαιοδοξία και την ματαιότητα. Υπάρχει ανταγωνισμός και το ήξερα, αλλά όταν το αντιμετωπίζεις στην πράξη θλίβεσαι περισσότερο. Μου το έλεγαν, αλλά επειδή είμαι ρομαντικός δεν ήθελα να το πιστέψω, γιατί πίστευα ότι μια τέτοια γραμμή που μπορεί να υποστηρίξει όλους τους έλληνες είναι πολύ σημαντική.

 

Για παράδειγμα, μια οργάνωση, «Άλμα ζωής», έκανε αγώνα δρόμου τον Οκτώβριο και συγκεντρώθηκαν επτά χιλιάδες άτομα και έτρεξαν σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης του κόσμου στον καρκίνο, κάτι που είχα στο μυαλό μου να κάνω. Όταν λοιπόν το έκανε αυτή η οργάνωση ήμουν στον αγώνα παρών ως εκπρόσωπος του «Μείνε δυνατός» και εκατό άτομα. Δεν με νοιάζει ποιος το κάνει, με ενδιαφέρει να παράγουμε έργο».

Οικονομικά της Οργάνωσης

Στα χρόνια λειτουργίας της η Οργάνωση έχει δημιουργήσει ένα αποθεματικό. «Τα ενοίκια του χώρου δεν μας τα πληρώνει κανείς, ούτε και το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος που πληρώνει συγκεκριμένα τα τηλεπικοινωνιακά έξοδα της γραμμής, τους ανθρώπους που δουλεύουν πίσω από τη γραμμή και την τηλεπικοινωνιακή υποδομή. Όλα τα υπόλοιπα τα πληρώνουμε εμείς, με αποθεματικό που έχουμε δημιουργήσει από τα έσοδα του βιβλίου που έχω γράψει που είναι αυτοβιογραφικό, από κάποιες εκδηλώσεις που έχουμε κάνει. Ζητάμε βοήθεια από οποιονδήποτε έρθει. Με απλά λόγια, όπως έχει δομηθεί το όλο θέμα το κόστος του για ένα χρόνο είναι περίπου ογδόντα χιλιάδες ευρώ, που συμπεριλαμβάνει τα πάντα. Εάν με ένα νοητό τρόπο συγκεντρώνονταν εκατό πενήντα άνθρωποι και δεσμεύονταν ότι κάθε μέρα θα έβαζαν στην άκρη για το «Μείνε Δυνατός», ώστε να λειτουργούμε εσαεί και χωρίς ποτέ να ζητήσουμε από κάποιον, αυτό το ποσό θα ήταν ημερησίως για τον καθένα ενάμισι ευρώ».

*Είμαι θυμωμένος

Τις τελευταίες ημέρες γίνεται λόγος πολύς για τις κυβερνητικές οργανώσεις και για τα οικονομικά τους. Μιλώντας επί του θέματος ο κ. Παναγιώτης Μιχαήλ τονίζει ότι «εμείς σαν οργάνωση δεν έχουμε μπει σε αυτή τη διαδικασία. Μας έκλεισαν την πόρτα. Ούτε γνωριμίες είχαμε, ούτε τίποτα. Επειδή ακούγονται πολλά για μη κερδοσκοπικές οργανώσεις, προκαλώ κάποιον να δημιουργήσει μια μη κερδοσκοπική οργάνωση και να δούμε χωρίς γνωστούς και χωρίς γνωριμίες πόσο γρήγορα μπορεί να δημιουργήσει αποθεματικό στο ταμείο. Είναι μια πρόσκληση. Ένας χρόνος να περάσει, δύο ή τρεις τίποτα δεν θα βάλει στην άκρη γιατί κανείς δεν θα την εμπιστευτεί, γιατί κανείς δεν σε ξέρει. Όλα πάνε μιλημένα. Να σας πω για παράδειγμα ότι πέρσι κάναμε αίτηση στον ΟΠΑΔ, και μάλιστα δύο φορές, να μας δώσουν 30.000 για να υλοποιήσουμε αυτό το έργο και μας έδειξαν πόρτα και εκταμίευσαν 200.000 ευρώ όταν έκαψαν το δένδρο στην Αθήνα; Ήταν πιο σημαντικό το δένδρο από τις 25.000 ανθρώπους που φεύγουν κάθε χρόνο από καρκίνο; Ή έδωσε ο ΟΠΑΔ 15.000 ευρώ σε μια τραγουδίστρια για να γίνει μια συναυλία στην Καρδίτσα, στην οποία ήμουν παρών και την παρακολούθησαν εκατό άτομα. Θέλαμε να βάλουμε αιρ κοντίσιον στο χώρο μας.

 

Αποταθήκαμε στις εταιρείες για χορηγία. Καμία δεν ανταποκρίθηκε και για να μην εκταμιεύσω από το αποθεματικό της οργάνωσης, και υπάρχουν αποδείξεις, τα έβαλα μέσω πιστωτικής δόσεων στο όνομά μου. Είμαι θυμωμένος. Και δεν το λέει ένας άνθρωπος που βγάζει χρήματα από αυτό. Εγώ βγάζω χρήματα από τη δουλειά μου. Είμαι γυμναστής. Δουλεύω, είμαι στην οργάνωση όλη ημέρα και το βράδυ δουλεύω. Έχω ήσυχη τη συνείδησή μου, γιατί βοηθώ ανθρώπους. Εκατό άνθρωποι ήρθαν σε επαφή μαζί μας μέσω του τηλεφώνου χωρίς να έχουμε κλείσει μήνα λειτουργίας. Είναι σπουδαίο νούμερο, γιατί ακόμη δεν είμαστε γνωστοί».


*Σκοποί και Στόχοι

– Απάλειψη των προκαταλήψεων σχετικά με τον καρκίνο.
Εκρίζωση των στιγμάτων που σχετίζονται με τον καρκίνο, ώστε να επαναπροσδιοριστεί η νόσος ως μία βιολογική πάθηση που θεραπεύεται και όχι ως μια κοινωνική κατάσταση. Για αυτό απαιτείται η ενεργός συμμετοχή όλων των πολιτών ενάντια στον καρκίνο. Παροχή πληροφοριών (πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία κ.α.).


– Παροχή πληροφοριών (πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία κ.α.).
Η εκλαϊκευμένη επιστημονική ενημέρωση των ασθενών, συγγενών και οικείων προσώπων, ώστε να αντιλαμβάνονται καλύτερα την διαδικασία της διάγνωσης και θεραπείας και να επικοινωνούν ευχερέστερα με την ιατρική ομάδα.


– Υποστήριξη (ψυχολογική, συναισθηματική, πρακτικά θέματα κ.α.).
Η υποστήριξη ενημέρωσης, ψυχολογικής, συναισθηματικής, ή πρακτικής φύσης σε όσους εμπλέκονται με τον καρκίνο με όλα τα διαθέσιμα μέσα.
Ειδικευμένοι επιστήμονες εθελοντές ή μη θα είναι στην διάθεση της μη κερδοσκοπικής οργάνωσης για την παροχή αυτών των υπηρεσιών.


– Η αύξηση των ευκαιριών με κάθε τρόπο, για την ενημέρωση και πληροφόρηση όλων των πολιτών για θέματα που αφορούν τον καρκίνο.

– Η πρόσβαση όλων των πολιτών στην πληροφόρηση, σε ότι αφορά τον καρκίνο την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την ανακουφιστική φροντίδα, την ψυχολογική, συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη.


– Η πρόληψη του καρκίνου.
α) Τεκμηριωμένη & επιστημονική πληροφόρηση του κοινού.
β) Η προαγωγή της ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ.
γ) Η προαγωγή του πληθυσμιακού έλεγχου.
δ) Η προαγωγή του υγιεινού τρόπου ζωής (διατροφικές συνήθειες – καλή φυσική κατάσταση – αθλητισμός – φυσικές δραστηριότητες κ.α.).


– Η αναγνώριση και υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο.


– Η ισότιμη πρόσβαση στην ποιοτική φροντίδα του ασθενούς με καρκίνο, σύμφωνα με όλα τα διαθέσιμα σήμερα επιστημονικά στοιχεία.


– Η επιδίωξη ανάδειξης ως βασικής προτεραιότητας του κράτους της αύξησης των πόρων για τον έλεγχο, πρόληψη του καρκίνου καθώς και της βελτίωσης των συνθηκών των ασθενούντων από αυτόν.

– Η επιδίωξη της υποχρεωτικής από τους γιατρούς όλων των νοσοκομείων παραπομπής των ασθενών με καρκίνο στις κατάλληλες ομάδες στήριξης.


– Η επιδίωξη της λήψης των αναγκαίων αποφάσεων από το Υπουργείο Υγείας ώστε κάθε νοσοκομειακό ίδρυμα στην χώρα, να υποχρεωθεί από το Υπουργείο Υγείας, να έχει όλο το χρόνο αφίσες-έντυπα που πληροφορούν και ενημερώνουν όλους τους πολίτες για τον καρκίνο.


– Η επιδίωξη της υποχρεωτικής δημιουργίας σε κάθε νοσοκομείο της χώρας της επιστημονικής ειδικευμένης ομάδας, που θα παρέχει στήριξη σε όσους εμπλέκονται με τον καρκίνο.


– Η εκπροσώπηση των ασθενών με καρκίνο ή συγγενών τους, στα αρμόδια όργανα, τα οποία παίρνουν αποφάσεις που τους αφορούν, καθώς και στην δικαιοσύνη.

 

Άννα Πατρωνίδου
 

google-news Ακολουθήστε το paratiritis-news.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.