«Ενθαρρυνουμε τη διαδικασια φροντιδας και το δικαιωμα του πενθους»

Μια συζήτηση για τη νεογνολογία και τη σημασία της

Αγγελική Νίκα, Διευθύντρια της Μονάδας Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών του Νοσοκομείου Παίδων “Π. & Α. Κυριακού”

«Κάνουμε ψυχοθεραπείες μόνοι μας για να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε τις ματαιώσεις που συμβαίνουν συχνότερα σε μια μονάδα εντατικής σε σχέση με άλλες μονάδες»

Την κ. Αγγελική Νίκα φιλοξένησε ο Χαράλαμπος Πουλόπουλος στην εκπομπή του «Μαθήματα Αναπνοής», η οποία εκπέμπει από το «Ράδιο Παρατηρητής 94fm» και το Beton 7 Art Radio. Η  κ. Νίκα είναι παιδίατρος-νεογνολόγος και Διευθύντρια της Μονάδας Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών του Νοσοκομείου Παίδων “Π. & Α. Κυριακού”.

Η ίδια αναφέρθηκε στον αγώνα των νεογνών για ζωή, στις αγωνίες και στην εκπαίδευση των γονέων,  στις προσπάθειες και στις καινοτομίες του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού της Μονάδας Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών.

Ο λόγος όμως στην ίδια…

Χ.Π.: Η δύσκολη περίοδος των περιοριστικών μέτρων σας έχει επηρεάσει στη μονάδα;

Α.Ν.: Θα ήταν ψέμα να πω πως όχι. Γενικώς, η περίοδος της πανδημίας δεν  έχει επηρεάζει ιδιαίτερα το νεογνικό πληθυσμό, καθώς τα ποσοστά νόσησής του είναι εξαιρετικά μικρά. Ο φόβος του θανάτου, με τον οποίο ήρθε ο κόσμος μαζικά αντιμέτωπος στην πανδημία για τον πληθυσμό των δικών μας παιδιών και των οικογενειών τους ήταν και είναι η καθημερινότητα. Μονάδα εντατικής σημαίνει επείγουσα, ιδιαίτερη φροντίδα και κίνδυνος απώλειας ζωής. Η Μονάδα μας λειτουργεί από ιδρύσεώς της με ελεύθερο επισκεπτήριο για τους γονείς. Η επαφή της οικογένειας είναι εξαιρετικά σημαντική για την υγεία των γονιών αλλά και των παιδιών. Πήραμε μέτρα πρόληψης, όπως περιορισμό ενός ατόμου ανά ασθενή και τακτική διενέργεια τεστ, αλλά δεν απαγορεύσαμε πλήρως το επισκεπτήριο όπως έγινε και στις μονάδες στο εξωτερικό.

Χ.Π.: Έχουν διαφορετικές εικόνες-εμπειρίες το παιδί και οι γονείς σ’ αυτήν την μονάδα;

Α.Ν.: Ναι αλλά με κοινό χαρακτηριστικό πως και οι δύο είναι αποδέκτες αρνητικών εμπειριών. Τα αίτια εισαγωγής όμως έχουν μεγάλη ποικιλομορφία. Υπάρχουν πολλών ειδών κατηγορίες παιδιών που νοσηλεύονται και πολλές κατηγορίες γονιών αντίστοιχα. Δεν είναι όλα εξαιρετικά πρόωρα ή με χειρουργικά προβλήματα και συγγενείς ανωμαλίες που θα χρειαστούν εντατική παρέμβαση. Η εισαγωγή όμως σε εντατική κατά τη γέννηση σηματοδοτεί μία κρίση, τον φόβο του θανάτου, την αβεβαιότητα στην οικογένεια στο σύνολο της θα έλεγα εγώ. Είναι λάθος να διαχωρίζουμε το παιδί, καθώς είναι μέλος της οικογένειας.

«Οι γονείς έχουν εκπαιδευτεί και συμμετέχουν στην φροντίδα των παιδιών»

Χ.Π.: Είστε σε μία μονάδα με λίγο προσωπικό που δέχεται παιδιά απ’ όλη την Ελλάδα. Αυτό που έχει ενδιαφέρον και αποτελεί ιδιαιτερότητα είναι το ελεύθερο επισκεπτήριο. Ποια είναι η λογική  του σε αντίθεση με τις υπόλοιπες μονάδες;

Α.Ν.: Δεν είναι μόνο το ελεύθερο επισκεπτήριο. Οι γονείς εκπαιδεύονται και σταδιακά συμμετέχουν στη φροντίδα των παιδιών. Είναι πολύ σημαντικό ένας γονιός να επισκέπτεται το παιδί του από την ώρα που γεννιέται και είναι επίσης πολύ σημαντικό να μετριαστούν οι αρνητικές εμπειρίες και να προσφερθούν θετικά ερεθίσματα που έχουν αμφίδρομα θετική επίδραση και στους δύο. Η προστασία και η υποστήριξη του αναπτυσσόμενου εγκέφαλου και της ψυχικής υγείας των γονιών είναι τεκμηριωμένα σήμερα προτεραιότητα στις μονάδες εντατικής νεογνών. Ξέρουμε άλλωστε πως η «κρίση» της εντατικής ακολουθεί  γονείς και παιδιά για πολλά χρόνια μετά  την έξοδο τους από το τμήμα. Εκπαιδεύτηκα στο εξωτερικό και είχα την τύχη να έρθω σε μονάδα με παρόμοιο τρόπο λειτουργίας. Προσωπικά δεν μπορώ να φανταστώ τον εαυτό μου να δουλεύει σε μονάδα χωρίς ελεύθερο επισκεπτήριο.  

Είναι σημαντικό το βήμα να μπορέσεις να πενθήσεις για να μπορέσεις να προχωρήσεις.  Οι γιατροί δεν είναι οι Θεοί. Δεν έχουμε λύση σε όλα τα προβλήματα, δεν έχουμε απάντηση σε όλα τα ερωτήματα, όπως  «γιατί εγώ;», «γιατί σε μένα;» που έρχονται στην επιφάνεια σε καταστάσεις έντονης κρίσης, όπως είναι η απώλεια. Είναι και  για εμάς απώλεια και όχι ως απλός αριθμός, αλλά ένα δικό μας παιδί με ονοματεπώνυμο. Η μονάδα εντατικής είναι χώρος πολύπλευρου δεσμού. Δεν κερδίζονται, δυστυχώς, όλες οι μάχες…

Χ.Π.: Ακόμα και στον τομέα των εξαρτήσεων που έρχονται ενήλικες, η συμμετοχή των γονέων αποτελεί βασικό παράγοντα για την αποτελεσματική θεραπεία. Αναρωτιέμαι αν τα πρόωρα παιδιά φέρνουν πρόωρους γονείς…

Α.Ν.: Τα πρόωρα παιδιά έχουν και πρόωρους γονείς. Ποιος γονιός έχει φανταστεί πως θα γεννήσει 10 εβδομάδες νωρίτερα; Ένας άνθρωπος κυοφορεί, κάνει όνειρα και ξαφνικά βρίσκεται στο χώρο βλέποντας το παιδί του διασωληνωμένο. Σε μία τέτοια κατάσταση κρίσης,  κυριαρχεί το σοκ και θέλει στήριξη. Έπειτα, αφού ξεπεραστεί αυτό μπορεί να γίνει διαχειρίσιμη η κατάσταση, αλλά θέλει σταδιακή προσέγγιση. Εμείς είμαστε η προέκταση της οικογένειας και μέχρι να φύγει από την μονάδα εντατικής θα είμαστε μαζί της.

Χ.Π.: Πέρα από τη νοσηλεία, δημιουργείται κι άλλου είδους σχέση;

Α.Ν.: Σίγουρα. Συχνά υπάρχει αποπροσωποποίηση στους νοσηλευόμενους ασθενείς και η ασθένεια παίρνει το όνομα του προσώπου. Στις μονάδες εντατικής υπάρχει μία πιο εξατομικευμένη προσέγγιση, όπως και στους ενήλικές, διότι είναι σημαντική η σχέση και επικοινωνία με τον νοσηλευτή σε μία κρίσιμη κατάσταση για τη ζωή του ανθρώπου που βρίσκεται εκεί.  Η δημιουργία θετικής σχέσης είναι στόχος στις μονάδες και δρα «θεραπευτικά» στην οικογένεια, αλλά και στο προσωπικό.

Χ.Π.: Πώς είναι οι γονείς αυτήν την περίοδο;

Α.Ν.: Αυτό είναι συνάρτηση πολλών παραγόντων, όπως της σοβαρότητας του προβλήματος, του πόσο δυνατοί ή «εκπαιδευμένοι» είναι οι γονείς στην αντιμετώπιση δυσκολιών αλλά και του πόσο γερά είναι τα θεμέλια της μεταξύ τους σχέσης. Σε πολλές περιπτώσεις μαζί με το πρόβλημα του παιδιού, έρχονται στην επιφάνεια και άλλα προβλήματα που υπάρχουν στην οικογένεια. Για παράδειγμα υπάρχουν οικογένειες που διαχωρίζονται κι άλλες που ενώνονται, καθώς κάθε δύσκολη στιγμή είναι μια δοκιμασία.

«Η νεογνολογία και η σημασία της στη χώρα μας είναι λίγο πίσω»

Χ.Π.: Η μονάδα σας δέχεται αρκετά παιδιά σε ετήσια βάση. Πόσα είναι αυτά;

Α.Ν.: Έχουμε γύρω στις 350-400 εισαγωγές τον χρόνο. Με τη μείωση των γεννήσεων και το γεγονός πως τα ιδιωτικά μαιευτήρια κρατάνε τα νεογέννητα έχουμε μία μικρή μείωση από τις 450 που είχαμε στο παρελθόν.

Χ.Π.: Τι προσωπικό έχετε;

Α.Ν.: Αυτό είναι ένα πονεμένο θέμα σ’ όλη την επικράτεια. Το 2012 είχαμε 43 νοσηλεύτριες για 30 θέσεις και σήμερα έχουμε 25, με ένα σημαντικό αριθμό αυτών να είναι ετήσιες ή διετείς συμβάσεις. Λόγω υποστελέχωσης και δύο επιδημιών με πολυανθεκτικά μικρόβια που είχαμε το 2015 και το 2017,  μειώσαμε τις θέσεις μας σε 26 και μέχρι σήμερα, έχοντας ακόμα σημαντική μείωση στο προσωπικό, δεν μπορέσαμε να τις ανακτήσουμε.

Χ.Π.: Ποια είναι η σχέση προσωπικού-ασθενών και ποια θα έπρεπε να είναι;

Α.Ν.: Πρώτα από όλα οι μονάδες εντατικής σε όλες τις ηλικιακές ομάδες στηρίζονται στο νοσηλευτικό προσωπικό. Στόχος είναι, όπως είπα, η δημιουργία μιας ουσιαστικής θεραπευτικής σχέσης, που δυστυχώς είναι άθλος με τα αυξημένα ποσοστά υποστελέχωσης που διέπουν την εντατική νοσηλεία στη χώρα μας. Εμείς μπορεί να έχουμε μία νοσηλεύτρια το βράδυ για 8 παιδιά εντατικής. Έχουμε πληρότητα περίπου 80% σε νοσηλείες εντατικής και αυξημένης φροντίδας ενώ τώρα με την πανδημία οι εισαγωγές απλής νοσηλείας έχουν μειωθεί σημαντικά.  Αρκετές και οι αναφορές που γεμίζουν τα συρτάρια όπως πάντα. Η νεογνολογία και η σημασία της στη χώρα μας πιστεύω είναι λίγο πίσω. Ένα παιδί που γεννιέται πιο νωρίς με τα όργανά του να αναπτύσσονται εξωμήτρια χρειάζεται συστηματική και ιδιαίτερη ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα.  Στην Ελλάδα αυτό δεν έχει αναγνωριστεί έως και σήμερα παρότι είναι γνωστά τα ποσοστά των νευροαναπτυξιακών προβλημάτων και των επιπλοκών που μπορεί αυτά τα παιδιά να παρουσιάσουν.

Χ.Π.: Εκπαιδεύετε τους γονείς ακόμα και για το πώς θα κρατάνε το παιδί;

Α.Ν.: Ναι, εκπαιδεύουμε τους γονείς να συμμετέχουν σ’ όλη τη διαδικασία. Μπορούν να το πάρουν αγκαλιά, ακόμα και διασωληνομένο, να το ταΐσουν, αλλάξουν, θερμομετρήσουν. Μαθαίνουν να τα κοιμίζουν, να τους τραγουδούν, να τα νανουρίζουν και να τα ηρεμούν ακόμα και σε πρώιμη ηλικία. Ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού μπορεί να εκπαιδευτούν και σε πιο εξειδικευμένη φροντίδα.

«Ο γονιός θέλει εκπαίδευση για να κάνει αυτά που πρέπει και να αφήσει στο παιδί ένα θετικό αποτύπωμα»

Χ.Π.: Τι χαρά για έναν γονιό να παίρνει το παιδί από τη μονάδα και να είναι υγιές, αλλά και πόσος πόνος όταν δεν το παίρνει, γιατί υπάρχουν απώλειες. Πώς διαχειρίζεστε αυτή την απώλεια;

Α.Ν.:  Η απώλεια είναι κάτι που οι περισσότεροι γονείς έχουν στο μυαλό τους όταν έρχονται στη μονάδα. Δεν μπορώ να μιλήσω γενικά, γιατί αυτό εξατομικεύεται ανάλογα με την βαρύτητα των προβλημάτων. Είμαστε δίπλα στους γονείς και τους παροτρύνουμε να δεθούν με το παιδί. Σε συνθήκες επικείμενης απώλειας  ο δεσμός αλλά και  ο θρήνος, το «τίμημα» του να δημιουργούμε δεσμούς αγάπης που δίνουν νόημα στη ζωή μας, είναι απαραίτητη προϋπόθεση  για την αναδιοργάνωση της ζωής αργότερα, μετά την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου. Ενθαρρύνουμε την διαδικασία φροντίδας και το δικαίωμα του πένθους. Είναι σημαντικό το βήμα να μπορέσεις να πενθήσεις για να μπορέσεις να προχωρήσεις.  Οι γιατροί δεν είναι οι Θεοί. Δεν έχουμε λύση σε όλα τα προβλήματα, δεν έχουμε απάντηση σε όλα τα ερωτήματα, όπως  «γιατί εγώ;», «γιατί σε μένα;» που έρχονται στην επιφάνεια σε καταστάσεις έντονης κρίσης, όπως είναι η απώλεια. Είναι και  για εμάς απώλεια και όχι ως απλός αριθμός, αλλά ένα δικό μας παιδί με ονοματεπώνυμο. Η μονάδα εντατικής είναι χώρος πολύπλευρου δεσμού. Δεν κερδίζονται, δυστυχώς, όλες οι μάχες…

Χ.Π.: Πώς προχωράτε; Έχετε διαδικασίες εκπαίδευσης ή ενδυνάμωσης;

Α.Ν.: Κάνουμε ψυχοθεραπείες μόνοι μας για να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε τις ματαιώσεις που συμβαίνουν συχνότερα σε μια μονάδα εντατικής σε σχέση με άλλες μονάδες. Θα έπρεπε να υπάρχουν τέτοιες διαδικασίες, αλλά δεν έχουμε. Γενικά, υπάρχουν διάφοροι φορείς, αλλά δεν θέλω να μιλήσω για αυτό, γιατί προσπαθώ να οργανώσω κάτι που δεν είναι ακόμα έτοιμο. Θα ήθελα και θα μπορούσε να υπάρχει ένας φορέας που να εκπαιδεύει τους γονείς, σύμφωνα και με τη στροφή της παγκόσμιας κοινότητας στην υποστήριξη και ενίσχυση της γονεικότητας. Ο γονιός θέλει εκπαίδευση για να κάνει αυτά που πρέπει και να αφήσει στο παιδί ένα θετικό αποτύπωμα. Θα μπορούσε να υπάρχει κι ένας φορέας στήριξης και εκπαίδευσης του προσωπικού, καθώς και εμείς χρειαζόμαστε στήριξη και βοήθεια. Στο εξωτερικό υπάρχουν αυτά χρόνια τώρα, δεν είναι κάτι καινούργιο. Στην Ελλάδα δεν υπάρχει ενιαία πρακτική. Πώς θα γνωρίζουμε τι συμβαίνει στη χώρα μας όταν δεν υπάρχει καταγραφή, ώστε να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα  συντονισμένα;

Χ.Π.: Τι γίνεται με το θέμα των ενοχών;

Α.Ν.:  Αυτό είναι μία αυτόματη διαδικασία. Οι γονείς αισθάνονται ενοχές, γιατί νιώθουν πως κάτι δεν έκαναν καλά. Ρωτάνε συνεχώς που έφταιξαν και που έκαναν λάθος. Όταν δεν μπορούν να προσφέρουν  ασφάλεια και προστασία στο παιδί τους νιώθουν ενοχές.  Όταν ο αποχωρισμός του παιδιού μετά τη γέννηση ακολουθείται και από τον αποκλεισμό του γονέα από τη μονάδα, τα αρνητικά συναισθήματα μεγεθύνονται. Βοηθάει ο χρόνος, η σωστή πληροφόρηση, η συμμετοχή στη φροντίδα και η επαφή με άλλους γονείς με κοινή βιωματική εμπειρία.

Χ.Π.: Υπάρχουν διαδικασίες για να μοιραστούν αυτά τα συναισθήματα;

Α.Ν.:  Συνήθως οι γονείς γνωρίζονται στα καθίσματα στο χώρο αναμονής έξω από τη μονάδα. Έχει χρειαστεί να φέρω σε επαφή γονείς με κοινά προβλήματα για να πάρουν μία «ανάσα» ακούγοντας ο ένας τον άλλον. Αναγνωρίζουν πως η επαφή με γονείς που έχουν μοιραστεί ένα κοινό πρόβλημα είναι ένα «φως» στο τούνελ. Στα «πηγαδάκια»  της μονάδας, όπως συχνά λέω, φτιάχνονται σχέσεις που διαρκούν μια ολόκληρη ζωή.

Χ.Π.: Νιώσατε κάποια στιγμή να σας κόβεται η ανάσα;

Α.Ν.: Η ανάσα όπως το θέτεις δεν μου κόβεται από τη δουλειά μου, γιατί αυτό έχω μάθει να κάνω και αυτό θα κάνω. Μου κόβεται όταν έχουμε δεθεί με την οικογένεια, το παιδί, όταν υπάρχουν επιπλοκές, απώλεια, όταν ο γονιός σε κοιτάει και το βλέμμα του σε διαπερνά και σκέφτεσαι πώς να τον στηρίξω. Το συναισθηματικό κομμάτι μου κόβει την ανάσα, όχι το ιατρικό!

google-news Ακολουθήστε το paratiritis-news.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.