Δικαίωμα στον αυτοπροσδιορισμό και την αυτοδιάθεση‒ Προβληματισμοί με την ευκαιρία της παγκόσμιας ημέρας των ατόμων με αναπηρία

03.12.2020 12:23

Του Θεόδωρου Φλωρίδη, Δασκάλου Ειδικής Αγωγής και Συντονιστή Εκπαιδευτικού Έργου Ειδικής Αγωγής και Ενταξιακής Εκπαίδευσης ΑΜΘ

Δείτε περισσότερα στο: http://www.paratiritis-news.gr/

Το αυξημένο ενδιαφέρον που παρατηρείται τα τελευταία χρόνια για την εξασφάλιση προϋποθέσεων υποστήριξης των δικαιωμάτωντων αναπήρων έχει ποικίλες διαστάσεις.Οι προβληματισμοί και τα αιτήματα που τίθενται συνήθωςεπικεντρώνουν στη διεκδίκηση των κατάλληλων συνθηκών διαβίωσης, επαρκέστερων υποστηρικτικών δομών και στην κοινωνική και σχολική ένταξη των ατόμων με αναπηρία. Η πρόσφατη και πρωτόγνωρη πανδημία ανέδειξε παράλληλα για μια ακόμα φορά την ανάγκη να είμαστε πάντα προετοιμασμένοι και σε κάθε κατάσταση ή σχεδιασμό της ζωής να λαμβάνουμε υπόψη και τα άτομα με αναπηρία.    

Λιγότερο αναγνωρισμένηπτυχή του φαινομένου της αναπηρίας ωστόσο είναι η κατανόηση του τρόπου με τον οποίο τα άτομα με αναπηρία βιώνουν την προσωπική τους ευζωίακαι ποιότητα της ζωήςή καθορίζουν οι ίδιοι την καθημερινήτους διαβίωση: Δεχόμαστε, παραδείγματος χάριν, ότι και στα άτομα αυτά διενεργούνται εσωτερικές διαδικασίες νοηματοδότησης και αναζήτησης της «προσωπικής τους ευημερίας» ή θεωρούμε ότι λόγω των«ελλειμμάτων» που παρουσιάζουν  είναι δύσκολο να οδηγηθούν σε τέτοιες επιλογές; Επιδιώκουν να εξωτερικεύσουν και να μας μεταφέρουν τα βιώματα, την εσωτερική τους κατάσταση και τις επιθυμίες τους ή μήπως εξωγενείς περιορισμοί και δυσχέρειες αναστέλλουν αυτή την προσπάθεια; Οι ανάγκες τους λαμβάνονται υπόψη όταν προσπαθούμε να τους υποστηρίξουμε ή η αναπηρία, ως μια «ασύλληπτη» κατάσταση για τον τυπικώς αναπτυσσόμενο άνθρωπο, οδηγεί σε διαφοροποιήσεις από τα «κοινώς» αποδεκτά πρότυπα διαβίωσης;

Εάν αποδεχθούμε ότι το κάθε ανθρώπινο ον, συμπεριλαμβανομένου και του κάθε ατόμου με αναπηρία, λειτουργεί ως αυτόνομο σύστημα που προσανατολίζεται σε προσωπικές σημασιοδοτήσεις και αποβλέπει στην αυτοβελτίωση της υφιστάμενης κατάστασής του, όπως όλοι οι υπόλοιποι άνθρωποι, τότε τα προβλήματα στην κοινωνική του προσαρμογή δε σχετίζονται με αυτή καθαυτή την αναπηρία, αλλά προκύπτουν από την αδυναμία της κοινωνίας να το κατανοήσει ως μια αυτόνομη ύπαρξη που αποτελεί ισότιμο μέλος της. Σε μια τέτοια συνθήκη, στην αλληλεπίδρασή του με το κοινωνικό περιβάλλον προβάλλουν περιορισμοί και εμπόδια, με αποτέλεσμα να οδηγείται σε αδυναμία να οικειοποιηθεί κοινωνικά αποδεκτούς τρόπους διαβίωσης. Έτσι, η ζωήτων αναπήρων φαίνεται να διαφοροποιείται ουσιαστικά από τη ζωή των υπόλοιπων ανθρώπων. Πιο συγκεκριμένα, στην προσπάθεια που καταβάλλουν να εξασφαλίσουντην προσωπική τουςευζωία εμπλέκονται τόσο εξωτερικές-αντικειμενικές διαστάσεις της καθημερινότητας, όπως ο βαθμός συμμετοχής στις παραγωγικές και κοινωνικές δομές, όσο και εσωτερικά-υποκειμενικά βιώματα που προκύπτουν από την οικείωση του κόσμου υπό ειδικές συνθήκες και προϋποθέσεις. Το άτομο με νοητική υστέρηση παραδείγματος χάριν βιώνει αφενός μια διαρκή απομόνωση από  το κοινωνικό σύνολο και τις εκδηλώσεις του και αφετέρου ένα αυξημένο ποσοστό εξάρτησης από τους άλλους, ποσοτικό και ποιοτικό, το οποίο θέτει σε κίνδυνο την ταυτότητά του.

Στην προσπάθεια αποσαφήνισης των εννοιών «αυτοκαθορισμός», «αυτοπροσδιορισμός», «αυτοδιάθεση» και «ποιότητα ζωής», βρίσκει κανείς αναφορές τόσο σε υποκειμενικά χαρακτηριστικά και διαθέσεις του ατόμου, όσο και σε εξωτερικές-αντικειμενικές διαστάσεις της καθημερινότητάς του. Η «ποιότητα ζωής» σχετίζεται με τομείς της διαβίωσης όπως η υλική και σωματική ευζωία, οι κοινωνικές επαφές, η εργασία, η διαχείριση του ελεύθερου χρόνου και η ποιότητα των παρεχόμενων εκπαιδευτικών και κοινωνικών υπηρεσιών. Ο δε «αυτοκαθορισμός» (self-determination)στηρίζεται στην πεποίθηση ότι το ίδιο το υποκείμενο ασκεί τον έλεγχο στην προσωπική του ζωή, κάτι που αποτελεί συστατικό στοιχείο της ποιότητας ζωής (qualityoflife).

Το είδος και η μορφή των παρεχόμενων συστημάτων κοινωνικών υπηρεσιών στα άτομα με αναπηρία επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους. Σε μια κοινωνία που κατευθύνεται όλο και περισσότερο σε οικονομικά-ανταποδοτικά οφέλη, η παροχή βοήθειας στα άτομα με αναπηρία δεν πρέπει να θεωρείται μια απλή υποχρέωση. Οι δομές κοινωνικής υποστήριξης οφείλουν να αναγνωρίζουν το δικαίωμακι αυτών των ατόμων για ένα καλύτερο επίπεδο ζωής.Παράλληλα, το «αντάμωμα» ανάμεσα στον βοηθό και τον βοηθούμενοδεν πρέπει να οδηγείσε «χειρισμό» των ανθρώπων με αναπηρία από τον «ισχυρό», αλλά να εκλαμβάνεται ως μια ευκαιρία «σύμπραξης» γιατη δόμηση ενός πλαισίου αναγνώρισης και αυτοπραγμάτωσης του αναπήρου.

Κατά συνέπεια, κάθεπροσπάθεια υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία πρέπει να διέπεται από την αναγνώριση του δικαιώματός τους στον αυτοπροσδιορισμό και την αυτοδιάθεση. Κάτι τέτοιο προϋποθέτει τόσο την εξομοίωση των συνθηκών διαβίωσής τους με αυτές των υπόλοιπων ανθρώπων, όσο και τη διασφάλιση της δυνατότητάς τους να διατυπώνουν απόψεις και να οργανώνουν το περιβάλλον σύμφωνα με τις επιθυμίες και ανάγκες τους.Αποφάσεις που αφορούν σεκρίσιμους τομείς της ζωής (πού, πώς και με ποιον θα ζήσει κανείς), αλλά και σε δραστηριότητες της καθημερινότητας, όπως η διατροφή, η ένδυση και η διασκέδαση, πρέπει να λαμβάνονται και να διευθετούνται από τους ίδιους τους ενδιαφερόμενους.

Για μια τέτοια αλλαγή του πλαισίου υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία πρέπει να προσανατολισθούμεστα παρακάτω: α) Εξατομικευμένα προγράμματα βοήθειαςμε διάρκεια και συνέχεια,που εφαρμόζονται στο χώρο διαμονής του ενδιαφερόμενου και προσαρμόζονται στο περιβάλλονκαι τις συνθήκες ζωής του. β) Δυνατότητες επιλογής και ελέγχου από τους επωφελούμενους, έτσι ώστε να εξασφαλίζεται η μέγιστη δυνατή ανταπόκριση στις επιθυμίες και τις ανάγκες τους. γ) Προγράμματα εκπαίδευσης με στόχο την ουσιαστική και ισότιμη συμμετοχή των μαθητών και φοιτητών με αναπηρία σε όλες τις εκπαιδευτικές δράσεις.ε) Αξιοποίηση της δυναμικής του περιβάλλοντος,έτσι ώστε να αναπτυχθούν σχέσεις με μη ανάπηρους και να επιτευχθεί η αναγνώρισή τους από τον κοινωνικό ιστό.

Η εφαρμογή αυτών των αρχών δεν είναι ούτε απλή ούτε εύκολη.Στηχώρα μας οι ανάγκες, και κατά συνέπεια και τα αιτήματα συνεχίζουν να εστιάζουν στην εξασφάλιση των αναγκαίων πόρων για τη διαβίωση, καθώς καιστη θεσμοθέτηση νομοθετικών ρυθμίσεων που προωθούν, συνήθως μέσω ποσοστώσεων, την εργασιακή ένταξη των ατόμων με αναπηρία. Η κοινωνία, αν και τα τελευταία χρόνια εμφανίζει μια αυξημένη ευαισθησία στο φαινόμενο «αναπηρία», συνεχίζει σε αρκετές περιπτώσεις να επικεντρώνεται σε ένα πνεύμα υποκειμενικής ευαισθησίας και φιλανθρωπίας. Οι οργανωμένες υπηρεσίες παροχήςφροντίδας και εκπαίδευσηςοργανώνονταισυνήθως αποσπασματικά, χωρίς συγκεκριμένη και μακροχρόνια στόχευση. Εκείνο δε που κυρίως φαίνεται να απουσιάζει είναι η συστηματική και στοχευμένηαναζήτηση και κατανόηση των απόψεων, των αναγκών και των επιλογών των ίδιων των ενδιαφερόμενων.

Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω οφείλουμε να προσανατολισθούμε και σε μια διαφορετική προσέγγιση της αναπηρίας. Μια προσέγγιση που θα πρέπει να ξεκινάει με βάση τα παρακάτω ερωτήματα: Μήπως τα άτομα με αναπηρία βιώνουν και ένα πλεόνασμα απομόνωσης και εξάρτησης από τους άλλους σε κάθε πτυχή της ζωής τους; Στις όποιες αποφάσεις μας, αναζητούμε και αποδεχόμαστε τα «θέλω», τις επιθυμίες και τις ανάγκες τους ή αποφασίζουμε εμείς γι’ αυτούς; Αναγνωρίζουμε τελικά το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να έχουν λόγο για τη ζωή τους και να διεκδικούν συνθήκες διαβίωσης, όπως τις αντιλαμβάνονταικαι επιθυμούν οι ίδιοι;

ΓΝΩΜΕΣ

DUTH CORNER

Magazine