Ζωντας με την «αορατη ασθενεια» που κοστιζει στην Ελλαδα 5,5 δισ. τον χρονο

Την ημικρανία την «κληρονόμησε» στα 32 της. Σήμερα, στα 53 της, η σχεδιάστρια μόδας Ματίνα Γιόγιακα θα μπορούσε να μιλάει με τις ώρες για το πώς άλλαξε η καθημερινότητά της όταν ξεκίνησαν οι πρώτες κρίσεις. «Εγώ που μέχρι τότε δεν γνώριζα καν τι θα πει να έχεις πονοκέφαλο, έφτασα να υποφέρω σχεδόν δέκα φορές τον μήνα, περνώντας ώρες στο σκοτάδι, με την αίσθηση ότι ένα σφυρί χτυπούσε πίσω από το μάτι μου», λέει στην «Κ».

Η ίδια θυμάται να πηγαίνει σε επαγγελματικά ραντεβού στα οποία αδυνατούσε να είναι παραγωγική. «Ακόμη και στα ταξίδια αναψυχής στο εξωτερικό, έμενα στο δωμάτιο του ξενοδοχείου, ανήμπορη να ακολουθήσω το πρόγραμμα», εξηγεί.

Αφού πέρασαν πέντε με έξι χρόνια από την έναρξη της ημικρανίας, εντέλει αποφάσισε να επισκεφτεί γιατρό. «Το έκανα όταν σκέφτηκα να χτυπήσω το κεφάλι μου στον τοίχο από τον πόνο», λέει, συγκρίνοντας το άλγος ακόμη και με τον φυσικό τοκετό που είχε βιώσει όταν έγινε μητέρα.

Η θεραπεία δεν έφερε εξαρχής τα επιθυμητά αποτελέσματα. Χρειάστηκαν αρκετές δοκιμές μέχρι να βρεθεί η κατάλληλη αγωγή. Σήμερα, όπως λέει, οι κρίσεις είναι αραιότερες και ο πόνος λιγότερο έντονος. «Και μόνο αυτό αρκεί, προκειμένου να μη γυρίσω στην παλιά κατάσταση», σημειώνει.

700.000 άτομα υποφέρουν από ημικρανίες

Η ιστορία της κ. Γιόγιακα δείχνει ακριβώς πώς η ημικρανία, μια πάθηση που σύμφωνα με τους ειδικούς εξακολουθεί να υποτιμάται, μπορεί να επηρεάσει καθοριστικά την προσωπική και επαγγελματική ζωή των ασθενών.

«Εκτιμάται πως περισσότεροι από 700.000 άνθρωποι στην Ελλάδα εμφανίζουν τουλάχιστον μία ισχυρή κρίση ημικρανίας ανά τρίμηνο, ενώ για ορισμένους οι κρίσεις είναι πολύ συχνότερες», εξηγεί ο νευρολόγος Μιχάλης Βικελής, επιστημονικός σύμβουλος του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.

Εκ των παραπάνω, κατά τον γιατρό, αποδεικνύεται και αριθμητικώς πως η ημικρανία είναι μία συχνή πάθηση, η οποία μπορεί να διαταράξει ουσιαστικά τη λειτουργικότητα ενός ανθρώπου. Ο ίδιος προσθέτει πως η ημικρανία δεν είναι ένας συνηθισμένος πονοκέφαλος, αλλά συχνά συνοδεύεται από έντονη ενόχληση στο φως, στους ήχους και στις μυρωδιές, καθώς και από γαστρεντερικά συμπτώματα, όπως ναυτία ή εμετό. «Δεν είναι απαραίτητο ο πόνος να εντοπίζεται στη μία πλευρά του κεφαλιού. Σε περίπου έναν στους τρεις ασθενείς μπορεί να αφορά ολόκληρο το κεφάλι», προσθέτει.

Παρά τη συχνότητά της, η πάθηση παραμένει σε μεγάλο βαθμό αδιάγνωστη. «Περισσότεροι από τους μισούς ανθρώπους στην Ελλάδα που εμφανίζουν ημικρανίες δεν έχουν λάβει επίσημη διάγνωση από γιατρό», σημειώνει ο κ. Βικελής τονίζοντας πως η εξήγηση δεν είναι μόνο μία. Κάποιοι έχουν συνηθίσει να ζουν με τον πόνο, θεωρώντας ότι πρόκειται για μια αναπόφευκτη κατάσταση, ενώ άλλοι πιστεύουν ότι δεν υπάρχει ουσιαστική θεραπευτική αντιμετώπιση, επειδή έχουν δει συγγενικά τους πρόσωπα να υποφέρουν επί χρόνια χωρίς βελτίωση. Ρόλο παίζει και το κοινωνικό στίγμα που μπορεί να νιώθουν κάποιοι.

«Βλέπουμε στα ιατρεία κεφαλαλγίας ανθρώπους που είχαν έρθει πριν από 20 χρόνια. Οταν τους ρωτάμε τι έκαναν στο μεταξύ, μου απαντούν “τίποτα”», αναφέρει ο νευρολόγος, σημειώνοντας πως έτσι πολλοί παραμένουν εκτός από αδιάγνωστοι, ενδεχομένως, και υποθεραπευόμενοι.

Το «κόστος» των 5,56 δισ. ευρώ

Η επιβάρυνση, ωστόσο, δεν περιορίζεται στους ίδιους τους ασθενείς. Μελέτη του WifOR Institute, η οποία εξέτασε το κοινωνικοοικονομικό φορτίο της ημικρανίας σε επτά ευρωπαϊκές χώρες, υπολόγισε ότι στην Ελλάδα η απώλεια παραγωγικότητας που συνδέεται με τη νόσο έφθασε τα 5,56 δισ. ευρώ το 2024, ποσό που αντιστοιχεί στο 2,35% του ΑΕΠ. Πρόκειται για το υψηλότερο ποσοστό μεταξύ των επτά χωρών που εξετάστηκαν. Για την περίοδο 2011-2024, η συνολική απώλεια παραγωγικότητας εκτιμήθηκε σε περίπου 67,8 δισ. ευρώ.

Οπως εξηγεί ο Κώστας Μπίλιας, γενικός γραμματέας του Συλλόγου, το ποσό δεν αφορά τις δαπάνες για φάρμακα, νοσηλείες ή ιατρικές επισκέψεις, αλλά την οικονομική αποτίμηση της απώλειας παραγωγικότητας που προκαλεί η νευροαγγειακή διαταραχή. «Ουσιαστικά, μιλάμε για τις ημέρες εργασίας που χάνονται εξαιτίας των κρίσεων αλλά και για τις περιπτώσεις εργαζομένων που πηγαίνουν κανονικά στη δουλειά τους, αλλά δυσκολεύονται να συγκεντρωθούν, να ολοκληρώσουν μια εργασία ή να συμμετάσχουν σε μια επαγγελματική συνάντηση», εξηγεί.

Τριάντα χρόνια με ημικρανίες

Για τη Φιλιάννα Γκιγκέλου, η ημικρανία έχει δύο διαστάσεις διότι αφενός ως ειδικευόμενη γιατρός γνωρίζει την ιατρική πλευρά της νόσου, αφετέρου ως ασθενής βιώνει τις επιπτώσεις της από την ηλικία των έξι ετών. «Υπήρχαν περίοδοι κατά τις οποίες είχα πονοκέφαλο ακόμη και τρεις ημέρες την εβδομάδα», σημειώνει η δερματολόγος, προσθέτοντας πως προσπάθησε με διάφορους τρόπους να αντιμετωπίσει τους πονοκεφάλους. Για αρχή, η φυσικοθεραπεία, η ψυχοθεραπεία και η γυμναστική ήταν μεταξύ των μεθόδων που δοκίμασε, ενώ είχε κάνει ενέσεις βοτουλινικής τοξίνης στον αυχένα για την αντιμετώπιση των κεφαλαλγιών.

Στην ερώτηση πώς αντιμετωπίζει την ημικρανία εν ώρα εργασίας, η ίδια στέκεται κυρίως στις ημέρες που πρέπει να εφημερεύσει στο 401 Γενικό Στρατιωτικό Νοσοκομείο Αθηνών. «Η αντιμετώπιση της ημικρανίας όταν χρειάζεται να διανυκτερεύσω στο νοσοκομείο δεν είναι πάντα εύκολη, καθώς η αλλαγή περιβάλλοντος δεν βοηθάει», σχολιάζει.

Περισσότερα ιατρεία κεφαλαλγίας

Ως προς τις νέες εξειδικευμένες θεραπευτικές επιλογές για την ημικρανία, ο κ. Βικελής αναφέρει πως την τελευταία πενταετία έχουν αναπτυχθεί θεραπείες νέας τεχνολογίας, σε μορφή αυτοχορηγούμενων ενέσεων ή χαπιών, οι οποίες έχουν προληπτική δράση και μπορούν να μειώσουν σημαντικά τη συχνότητα των κρίσεων. Σε ορισμένες περιπτώσεις η μείωση μπορεί να φτάσει ακόμη και το 90%.

Οι θεραπείες αυτές αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις, καθώς πρόκειται για φάρμακα υψηλού κόστους. Ωστόσο, η χρήση τους στην Ελλάδα παραμένει περιορισμένη, καθώς σύμφωνα με την εκτίμηση του νευρολόγου, περίπου 4.000 ασθενείς λαμβάνουν σήμερα τις συγκεκριμένες θεραπείες.

Παράλληλα, όπως λέει, τα Ιατρεία Κεφαλαλγίας λειτουργούν τόσο σε δημόσιους όσο και σε ιδιωτικούς φορείς, ωστόσο δεν επαρκούν για να καλύψουν τις ανάγκες των ασθενών. «Στις δημόσιες δομές τα ραντεβού μπορεί να καθυστερούν ακόμη και μήνες. Θυμάμαι όταν εργαζόμουν στο Ιατρείο Κεφαλαλγίας του Αιγινητείου, υπήρχαν ασθενείς που περίμεναν έως και επτά μήνες για να τους εξετάσω», σημειώνει καταλήγοντας πως ακόμη και εν έτει 2026 για πολλούς ασθενείς το πρώτο και σημαντικότερο βήμα παραμένει να επισκεφτούν έναν νευρολόγο προκειμένου να λάβουν μία εκτίμηση.

Ακολουθήστε το paratiritis-news.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.